Gentili amici,
innanzitutto e' un vero piacere conoscere tutti quanti voi... mi chiamo Francesco Patrono,ho quasi 30 anni e vi scrivo dalla Puglia... molto spesso mi sono connesso al forum come solo ospite ma adesso, dopo aver passato il fatidico intervento di cross linking al quale dovevo sottopormi all' occhio destro, ho pensato di scrivere due righe velocissime per raccontarvi in breve le mie impressioni e cio' che e' stata la mia esperienza... Essendo un nuovo iscritto, non so se questa e' l'area giusta dove dovevo postare questo mio breve racconto, spero di averlo collocato nel posto adatto e mi scuso gia' da ora con i moderatori se cosi' non fosse stato...
Piu' che altro, stando a quanto ho passato io, mi sento di tranquillizzare tutti coloro che devono sottoporsi a questo intervento... e' normale e logico che si abbia paura prima di affidare una parte cosi' delicata come l'occhio in mano ai medici (e ve lo dice uno che ha una soglia di resistenza al dolore bassissima su tutto) ma posso rassicurarvi, per quanto poco possa valere la mia parola in merito, che non c'e' da temere niente e di sgombrare la testa da pensieri che possono essere sovradimensionati e possono far vivere male le ore e i giorni precedenti l'operazione...
Personalmente, io ho avuto un cheratocono al secondo stadio all' occhio destro, che stava progrendendo molto rapidamente, e avendo per fortuna uno spessore corneale ancora in buono stato, il dottore che mi aveva in cura (al policlinico di Bari, non metto il nome per non ledere la sua privacy, ma posso assicurarvi che e' un angelo in camice) mi suggeri' di sottopormi proprio a questo cross-linking...
In se e per se devo dirvi che mi aspettavo un intervento cruento e doloroso, ma cosi' non e' stato, per lo meno durante la fase critica, quella dove si e' sul letto operatorio... Non ho sentito nessun dolore (soprattutto durante l'asportazione dell'epitelio corneale, era quella la cosa che mi faceva piu' paura) e neanche durante l'instillazione della riboflavina... va anche detto che il dottore che mi ha operato (e che non smettero' mai di ringraziare) e' una persona molto umana e cerca in ogni modo di metterti a tuo agio durante l'operazione...
Sostanzialmente l'operazione si compie cosi'...dopo la "vestizione" di rito con le coperture sterili (camice, copri scarpe, cuffia ai capelli) c'e' all'inizio, nella medicheria, un'instillazione di lidocaina (tramite collirio) nell'occhio, dopodiche' vai sul letto... l'altro occhio, per evitare complicazioni, viene escluso tramite occlusore, e in quello da trattare viene posto il divaricatore (nessun dolore, ripeto nessuno...) A seguire, ti viene collocato il macchinario in direzione perpendicolare all'occhio, al centro del quale c'e' una sorta di croce luminosa di colore rosso circondata da una circonferenza di colore giallo... La prima fase e' quella dell'asportazione del tessuto dell'epitelio corneale... ripeto, non e' una cosa ne' dolorosa ne' fastidiosa... L'unico inconveniente e' che, venendo toccata la cornea, comunque l'occhio subisce un contatto con un corpo esterno e per la durata dell'asportazione (pochi secondi) vedi ondeggiare tutto e li' e' l'unico istante dove devi essere forte... personalmente a livello di "sentirsi male" vero e proprio non ho sentito niente... non so come spiegarlo, diciamo che e' come se ti sentissi indifeso e ti trovassi in un vortice ecco... ma per il resto non c'e' nulla da aver paura... so che magari in molti sono spaventati da questo passaggio iniziale, appunto l'asportazione dello strato epiteliale della cornea, e mi dilungo un momento... la cosa non e' dolorosa ne' fastidiosa, viene compiuta con un piccolissimo attrezzo di precisione, a me e' sembrata una sorta di asticina di materiale morbido, ma su questo non ci metto la mano sul fuoco... a sensazione dico che era cosi'... Subito dopo questa asportazione, l'occhio viene preparato all'inserimento della riboflavina, per fare questo esso viene sottoposto ad altro collirio anestetico e successivamente (e finalmente !!!!) ci sono gli inserimenti della riboflavina, che per lo meno nel mio caso, sono stati suddivisi in sei sessioni... come funziona: e' come se ti stai mettendo un normalissimo collirio, vedi avvicinarsi davanti a te l'erogatore e la goccia ti si posa sull'occhio... tra l'altro c'e' come una sensazione di sollievo e di freschezza... subito dopo la riboflavina, subentra la sottoposizione dell'occhio alla luce ultravioletta, e anche qui ecco la parte fenomenica del tutto: hai davanti a te due led di colore rosso e uno verde al centro, e da sotto vedi una luce celeste abbastanza soffusa (questa e' la luce ultravioletta vera e propria)... Come detto sopra, l'instillazione della riboflavina con conseguente somministrazione della luce ultravioletta viene ripetuta per sei volte in durata di cinque minuti ognuno... poi c'e' una breve pausa e si riprende... Verso la fine dell'intervento poi c'e' anche il lavaggio dell'occhio con una soluzione... qui torna nuovamente la sensazione di ondeggio che si e' verificata prima con la rimozione dell'epitelio, ma nel contempo si prova un'ulteriore sensazione di sollievo, e' come se ci fosse dell'acqua fresca nell'occhio... Una volta terminato il tutto, bisogna stare attenti a non rialzarsi subito perche' la visibilita', come e' logico che sia, risulta essere molto appannata... ti portano poi fuori, in medicheria, e ti applicano una lente protettiva da portare per i giorni successivi e, a discrezione del medico che ti ha operato, un bendaggio leggero oppure no... a me personalmente non lo hanno fatto... Lo scoglio piu' duro da superare, lo dico per trasparenza e correttezza, sono le ore successive quando l'effetto del collirio anestetico nell' occhio inizia a svanire, si inizia ad avvertire dolore (a livelli comunque sopportabili) e la famosa "sensazione di corpo estraneo" nell' occhio dovuta alla lente (non dimentichiamoci che sulla cornea e' stata praticata un'abrasione, simile a quella di una ferita sulla pelle, e come tale necessita di tempo per rimarginare) Ovviamente, sopraggiunge anche la fotofobia, quindi si cerchera' in ogni modo di restare al buio (se si e' in una stanza con piu' pazienti bisognera' stringere un po' i denti, se invece ti mandano a casa il problema e' risolvibilissimo, basta chiudere tutto e la sensazione di dolore e di bassa tolleranza alla luce si allevia) e ci sara' qualche problema di eccessiva lacrimazione che va a toccare leggermente il naso... ma superata la prima notte, il percorso e' tutto in discesa... Durante questa fase, ci sara' l'applicazione nell'occhio, da parte del personale paramedico se si resta in ospedale, del collirio antibiotico e di quello lubrificante, ogni due-tre ore... Io personalmente sconsiglio, nel caso di dolore e di sopportazione bassa della lente, di sottoporsi a iniezioni di calmante o di antidolorifico, almeno nel mio caso non sono servite a niente (poi e' ovvio, il tutto varia da persona a persona...) e l'unica cosa e' quella di stringere i denti, tirare avanti per una notte e di resistere... Terminato il periodo di osservazione, laddove previsto, vieni mandato a casa e ti viene proposta la terapia da seguire con i vari colliri... in genere, dopo due-tre giorni sei chiamato alla visita di controllo e ci sara' l'asportazione della lente, e progressivamente il tutto riprende ad avere un corso normale... Personalmente, io la lente l'ho tolta ieri mattina (il 22 gennaio, diciamo la data per completezza dell'informazione) e adesso non sto avendo il benche' minimo problema... l'esito dell'operazione e'stato piu' che positivo da quanto il dottore mi ha detto e che, per lo meno nel mio caso, serviranno fino a sei mesi prima che la cornea riacquisti la sua naturale trasparenza e io possa riprendere ad avere una vista normale se non superiore a come l'avevo... ci sara' da sacrificarsi un po' per via della vista appannata, ma la rassicurazione e' che comunque, col tempo, tutto si sistema... infatti, sto aspettando che l'occhio ritorni alla piena efficienza per poter procedere anche al cross linking sull'altro (quello sinistro) dove c'e' un cheratocono al primo stadio che pero' e' in fase evolutiva anch'esso...
Questo e' quanto mi sono sentito di scrivervi, spero con queste parole di aver dato il mio contributo e una piccola parola di aiuto a chi sta per essere sottoposto a questo intervento... ve lo dice uno che prima di sottoporvisi ha passato dei mesi di inferno, e che alla minima cosa crolla a terra... non abbiate paura, e' una cosa veramente semplice... e il peso che vi toglierete dopo a livello psicologico non potete immaginarlo... magari la vista non la riacquisterete subitissimo, ma la voglia di tornare a vivere e di riprendere le cose normali quella si', vi tornera' piu' che subito !!!!

Un abbraccio a tutti quanti voi e grazie a chi ha avuto la pazienza di leggere questo "papiro" fino in fondo !!!!!

Francesco Patrono, Lama (Taranto)

PS: A disposizione di tutti quanti voi tramite e-mail o messaggio privato per chiarimenti, consigli, parole di aiuto e conforto e per un semplice "ciao !!!!"

grazie per la tua testimonianza
e in bocca al lupo per il decorso..
ma ci vogliono sei mesi perchè l'appannamento se ne vada del tutto?
pensavo fosse più veloce il recupero della vista pre-intervento
so che il visus cambia fino ai 6 mesi successivi, però la trasparenza della cornea pensavo si recuperasse più in fretta
ma tu come correggi?
e quando hai scoperto il cheratocono?
neanche tu sei un "giovanissimo" : a quanto pare 'sta presunta stabilizzazione naturale se ne frega proprio dell'età!

Ciao e grazie a te per la risposta !!!!
Cerco di darti qualche informazione sulla base di quello che mi e' stato detto... il tempo previsto per un completo recupero della cornea e' di sei mesi, per lo meno nel mio caso, ma e' un tempo limite, e' molto piu' probabile che il tutto si sistemi in un arco di tempo molto piu' breve...
Al momento per correggerlo non posso fare granche', continuo a portare gli occhiali da sole durante il giorno e quelli da vista durante la sera, piu' i colliri che mi sono stati dati per la terapia... se fino all'asportazione della lente mi avevano suggerito di prenderne diversi, ora il dottore mi ha spiegato che la composizione chimica della cornea e' stata modificata e che per questo si necessita solo della lacrima artificiale e di un anti infiammatorio da prendere per cautela...
Il cheratocono l'ho scoperto per caso nel 2005 dopo un controllo della vista dall'ottico... avevo problemi di astigmatismo ma mai avrei pensato che ci fosse una cosa cosi' subdola sotto gli occhi... E'stato fermo, o meglio, e' evoluto lentissimamente fino allo scorso ottobre, per lo meno all'occhio destro, e poi e' "esploso" diciamo cosi' tanto da rendermi necessario il cross linking...

Un abbraccio a te e buona domenica !!!!

Riporto in vita questo post per sapere ulteriori notizie.
Come è proseguito il posto operatorio?
Ci sono voluti veramente i famosi sei mesi o meno?

Ciao a tutti anche da parte mia..
Anche a me interesserebbe moltissimo sapere come è proseguita la ripresa di Francesco,visto che da quel che ho letto,ho praticamente lo stessisimo cheratocono.. In breve,per spiegare,anche io ho 30anni ho scoperto la settimana scorsa di avere il cheratocono ed appunto all'occhio destro è al 2°stadio ed a quello sinistro al 1°. Sto decidendo,su ovvio suggerimento del mio oculista,quando sottopormi al CL (perchè è ovvio che lo devo fare e lo voglio fare) e quindi sto cercando di capire al meglio a cosa andrò in contro..Il raccontro di Francesco mi è sembrato molto preciso e soprattutto confortante per chi ha un pò paura di ciò che deve affrontare..
Premetto che cmq,soprattutto per carattere, sono molto positivo e non temo in se l'operazione ma, giustamente mi sto ponendo anche domande tecniche su quali sono i tempi di ripresa da un operazione del genere..
Se ho ben capito ci vogliono circa sei mesi per poter tornare alla piena normalità e quindi per non avere più la fastidiosa sensazione di sfuocato;ma in pratica dopo quanto si può tornare a guidare,guardare la , stare davanti al pc..insomma tornare a vita normale..
Lo chiedo soprattutto perchè ,per il lavoro che faccio,sto moltissime ore davanti al computer
Inoltre visto che a maggio mi sposo,mi consigliate di farlo prima o dopo??Sempre per la questione riprendersi del tutto..
Ciao e grazie
A presto
Raffaele

La risposta è dipende: Diciamo, tenendosi larghi, una settimana di stop causa dolore/fotofobia. Poi se ci vedi ad occhi nudo o con occhiali, chi ti ferma? Se invece porti lenti a contatto morbide, devi stare un mese senza, mentre per le semirigide tre mesi. Questo per quanto riguarda il CXL con rimozione dell'epitelio.

Porto gli occhiali.....
quindi in pratica dovrei stare fermo una settimana in totale giusto per i problemi di fotofobia? Ovviamente è sempre soggettivo;)..
Grazie tante per la risposta

io dico una settimana ma se sei stacanovista, ti bastano 3 giorni

ciao! grazie mille per le tue parole di conforto. Io dovrò farlo tra 2 giorni. Ho subito già un trapianto di cornea, e un altra operazione perchè i punti si stavano levando. Io ho sofferto tantissimo per mesi, e sapere che forse non dovrò di nuovo stare così male mi da sollievo. Spero che i miei occhi dopo quest'ultima operazione, spero, finiscano di darmi problemi,
io sono all'inizio del 3 stadio, e farei di tutto pur di non rifare il trapianto della cornea.
baci

Ciao Raffina,
volevo sapere come mai sei dovuta arrivare addirittura al trapiando di cornea. A che stadio eri quando hai scoperto di avere il cheratocono? E in quanto tempo è avanzato?
Ciao e grazie

ciao raffina, ma hai fatto una lamellare o una perforante? e come ci vedi adesso?

francesco! scrivimi la tua e-mail perche l'ho perso

un amico vecchio :)
tano

ho scoperto da qualche anno di avere il cheratocono prima al dx e da poco anche al sx, siccome mi è stato consigliato di fare il cross linking non so se andare il uno studio privato o in uno convenzionato, lei dove si è operato.
Grazie per la risposta, cordiali saluti.

grazie (in ritardo) a francesco patrono per la dettagliata testimonianza, molto preziosa per chi si sottoporrà all'intervento e vuole sapere dal punto di vista umano, del paziente, come si svolge.

luna90 purtroppo non esiste un elenco completo di centri pubblici e privati, e la situazione è abbastanza confusa. Io personalmente consiglierei di rivolgersi ad un centro pubblico, perchè ho sempre il timore che il privato sia più propenso a consigliare il crosslinking senza nemmeno guardarti l'occhio (a me è capitato...). Tra i centri pubblici che offrono il cross al momento mi viene in mente solo Siena, centro di riferimento, e Castel san pietro (Bologna), ne parlava molto bene un utente.
Ovviamente poi ci sono medici in gamba, e qui nel forum se ne parla spesso, che visitano anche privatamente, e che poi se i tempi permettono ti permettono di scegliere di fare il cross in convenzione. Intanto per avere consigli dagli utenti del forum puoi dire di che zona sei e in quali regioni ti puoi muovere :)