FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - Dubbio su post CCL

 




Rispondi all’argomento  [ 7 messaggi ] 
Dubbio su post CCL 
Autore Messaggio
Utente anziano
Utente anziano
Avatar utente

Iscritto il: giovedì 25 marzo 2010, 16:09
Messaggi: 114
Località: Iglesias (CI)
Messaggio Dubbio su post CCL
Attualmente sto utilizzando le LAC rigide ma non escludo che a breve farò ricorso al CCL. C'è una cosa però che non ho ancora capito. Da quanto ho letto qui sul forum e altrove il CCL dovrebbe arrestare l'evolversi del cheratocono. Se decidessi di fare il CCL, dopo l'intervento potrei abbandonare le LAC e tornare all'uso dell'occhiale anche se questi non mi garantissero un visus ottimale (tipo 8/10 per esempio) o comunque, anche dopo il CCL, è preferibile l'uso delle LAC?


martedì 4 maggio 2010, 12:55
Profilo
Utente attivo
Utente attivo
Avatar utente

Iscritto il: sabato 26 dicembre 2009, 18:10
Messaggi: 25
Località: Far away from home!
Messaggio Re: Dubbio su post CCL
Penso di potermi sbilanciare nel dire che é difficile prevederlo, ma perché porsi il problema, se é conclamato che il trattamento del cross linking corneale ha sicuramente effetti positivi su cheratoconi in evoluzione agli stadi iniziali? A prescindere da quale mezzo sarà necessario utilizzare per correggere i difetti di rifrazione, perché porsi il dubbio se comunque un qualche effetto positivo si ha sulle aberrazioni, che poi sono quanto di più infido c'é nell'astigmatismo irregolare causato dal KC? Fai il cross linking e poi il tuo oculista saprà consigliarti e può darsi che si vedranno risultati ottimi in tempi accettabili.
Quando penso a chi, in giovanissima età, deve già sottoporsi a cheratoplastica, mi viene spontaneo considerare che un KC frusto o moderato é una bazzecola, in special modo quando si manifesta in trentenni come noi ('78, giusto?). Un sincero in bocca al lupo e fallo appena puoi. Io sto solo aspettando la prossima visita di controllo e se rientro nei parametri d'inclusione mi sottoporrò.
Un grazie a tutti coloro che su questo bel forum sanno regalare parole di conforto!

_________________
MEMENTO AUDERE SEMPER!


martedì 4 maggio 2010, 22:17
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: martedì 23 dicembre 2008, 22:58
Messaggi: 136
Messaggio Re: Dubbio su post CCL
ciao divemaster
ma il tuo cheratocono è frusto? come è stato dimostrato che è frusto?
anche a me hanno detto cosi...e quindi il dottore mi ha detto di non fra il cross linking...io intanto però sto male perchè sento che il cheratocono mi devasta gli occhi....


mercoledì 5 maggio 2010, 0:24
Profilo
Socio AMC
Socio AMC
Avatar utente

Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
Messaggi: 1757
Località: MILANO
Messaggio Re: Dubbio su post CCL
divemaster ha scritto:
.........
Un grazie a tutti coloro che su questo bel forum sanno regalare parole di conforto!


GRAZIE A TE E A CHI COME TE SPESSO CI
DA UNA MANO CON LE RISPOSTE
:!:

:// :arrow:
... approfitto di questa discussione per lanciare un appello a tutti
voi trentenni che navigate 'a vista' :wink: nel forum ....

AMC ha bisogno di Voi per le risposte specie qui nella sezione
cross linking .... se non avessi cercato questa parola
per il nipote di una collega non solo non sarei mai arrivata
a rompere le p...e qua , ma neppure avrei mai saputo dell'esistenza
di una cura per la mia malattia e non sarei ora in giro per il web
a diffondere le info e ... il resto ....

AMC ha bisogno di Voi come soci se volete e se potete
come 'manodopera' in GdL :arrow:
http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=27

Le parole che leggete in questo discorso del Presidente
sono oggi più che mai significative dato che
in area soci si sta svolgendo l'Assemblea Ordinaria del 2010
e si stanno decidendo le sorti di questa Associazione ....

non date sempre tutto per scontato nella vita ragazzi....
non fatemi fare le prediche di mammacinzia skassam.....
se non sapessi di parlare con cognizione di causa
starei in silenzio ma
sono io che tengo il conto di quanti siamo e siamo pochi
e se avessi trent'anni e dovessi fare il crosslinking
mi darei un pochino più da fare perché
il trattamento entri nei DRG
e per non pagare dai 15oo ai 3000 euro per occhio ...
tra l'altro abbiamo qui medici che vorrebbero aiutarci ma
continuano a vedere un certo ... menefreghismo oppure
rassegnazione... si forse è la parola più adatta
ma come .... proprio Voi avete già gettato la spugna
siete , sembrate tanto forti, istruiti e
dovreste essere Voi
giovani cheratoconici ....
i più attivi
i più determinati
i più interessati ....
boh ... :? :?
io ve l'ho detto ... senza impegno eh...
ma sappiate che stiamo lavorando per voi
che abbiamo oltre 4o anni
che a volte siamo stanchi e demotivati del resto
abbiamo già risolto buona parte del nostro problema ck
con un trapianto e due Lac ....

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


mercoledì 5 maggio 2010, 6:17
Profilo
Utente attivo
Utente attivo
Avatar utente

Iscritto il: sabato 26 dicembre 2009, 18:10
Messaggi: 25
Località: Far away from home!
Messaggio Re: Dubbio su post CCL
[color=#0000FF]Io credo semplicemente che fino a quando sarà consentita la commistione tra pubblico e privato, la sanità del nostro paese difficilmente cambierà. Non so se hai avuto modo di vedere "Report" la scorsa domenica, cara Cinzia, ma posso assicurare che i servizi mandati in onda avevano la capacità di aprire gli occhi a tanti (per rimanere in tema :mrgreen:)
C'é del vero in ciò che dici: é rassegnazione. Ma qual é l'alternativa? La storia insegna che i popoli insorgono, ma noi siamo italiani, di fare rivoluzioni non siamo capaci e non siamo neanche degni discendenti di Giulio Cesare, perché con tutte le dominazioni subite ci siamo imbastarditi. Ci stupiamo oggi se si parla di escort, quando Cavour mandò la cugina Contessa di Castiglione da Napoleone III per farselo alleato e riuscire così a vincere l'unica delle tre guerre d'indipendenza. So che é :// , ma avevo voglia di giudicare la storia!
Adesso getto la bomba!!!!
Io penso che finché la politica entra nelle questioni gestionali della pubblica amministrazione (nomine di direttori sanitari, ecc.; anche se adesso c'é la controtendenza: medici che entrano in politica) non si può andare avanti. Cross-linking in convenzione? Fino a quando c'era da sperimentare e studiare si passava col SSN, e ora?
Tocca vincere al superenalotto, oppure cominciare a girare per la penisola in cerca del buon samaritano.
Ad ogni modo, il fatto di parlarne é già qualcosa.
Salutoni Cinzia
/color]

_________________
MEMENTO AUDERE SEMPER!


giovedì 6 maggio 2010, 20:52
Profilo
Utente attivo
Utente attivo
Avatar utente

Iscritto il: sabato 26 dicembre 2009, 18:10
Messaggi: 25
Località: Far away from home!
Messaggio Re: Dubbio su post CCL
paolo79 ha scritto:
ciao divemaster
...e quindi il dottore mi ha detto di non fra il cross linking...io intanto però sto male perchè sento che il cheratocono mi devasta gli occhi....

Perché fermarsi al primo specialista allora? Leggi la mia firma qui sotto! Se senti o percepisci un peggioramento, é tuo preciso dovere, per il bene della tua salute e nei confronti di chi ti é caro, accertare cosa sta accadendo alle tue cornee.
paolo79 ha scritto:
ciao divemaster
ma il tuo cheratocono è frusto? come è stato dimostrato che è frusto?

Non ho detto che é frusto! E' un bel KC rompi..... e recentemente diagnosticatomi! Non porto LAC, ma correggo l'astigmatismo indotto con occhiali. Non é il massimo, perché l'occhio peggiore un visus di 7-8/10 e per chi come me, lavora tutto il giorno al PC é uno stress! La sera la stanchezza si fa sentire! Le LAC non le ho valutate e nemmeno mi sono state consigliate, visto che a breve farò il diavolo a quattro per farmi crosslinkare!!! :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:

_________________
MEMENTO AUDERE SEMPER!


giovedì 6 maggio 2010, 21:08
Profilo
Socio AMC
Socio AMC
Avatar utente

Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
Messaggi: 1757
Località: MILANO
Messaggio Re: Dubbio su post CCL
divemaster ha scritto:
Io credo semplicemente che fino a quando sarà consentita la commistione tra pubblico e privato, la sanità del nostro paese difficilmente cambierà. Non so se hai avuto modo di vedere "Report" la scorsa domenica, cara Cinzia, ma posso assicurare che i servizi mandati in onda avevano la capacità di aprire gli occhi a tanti (per rimanere in tema :mrgreen:)
C'é del vero in ciò che dici: é rassegnazione.

Ma qual é l'alternativa?

Adesso getto la bomba!!!!
Io penso che finché la politica entra nelle questioni gestionali della pubblica amministrazione ..... non si può andare avanti.
Cross-linking in convenzione?
Fino a quando c'era da sperimentare e studiare si passava col SSN, e ora?
Tocca vincere al superenalotto, oppure cominciare a girare per la penisola in cerca del buon samaritano....
Ad ogni modo, il fatto di parlarne é già qualcosa.


....non lo so ... non so qual' è l'alternativa :( :( :(
....forse sto per gettarmi nella fossa dei rassegnati ...
....forse mi sto chiedendo chi me lo fa fare
stare qui a combattere contro i mulini a vento
oltretutto (scusa tu lo sfogo mio caro ... ma in area soci
è in corso una discussione tra 'sordi' più che tra 'cecati')

egoisticamente penso ... 'cinzia non hai bisogno del Cross Linking'
egoisticamente e toccando ferro penso ' cinzia le tue figlie non hanno il ck'
egoisticamente penso anche 'cinzia non hai bisogno di AMC ' ....

cosa vuoi che ti dica.... forse che le rivoluzioni non si fanno più
perché i giovani sono più vecchi degli anziani ?
:? :? :( :( :roll: :roll: ::: :::

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


giovedì 6 maggio 2010, 21:36
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 7 messaggi ] 

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 3 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it