Scusa, ho letto adesso il primo post ritiro la domanda... Cmq qua in italia lo praticano nel pubblico già da qualche anno, ed, essendo una procedura standardizzata, non è molto rischiosa. C'è da dire però che se decidi di farla in italia i tempi si dilateranno sicuramente, dato che ti chiederanno sicuramente una visita preliminare...

No stai tranquilla perchè è una sciocchezza e dai retta tuo marito che dice di farlo qua perchè ormai è un trattamento e quindi nn si puo poi chiamare proprio operazione!!!è cmq giusto che tu scelga un centro dove ci siano persone che operano molto umane e quindi dottori specialisti!
Io personalmente 2 settimane fa ho fatto il cross-linking a Roma e gia ora sto bene...
Metto colliri e vado avanti fino alla visita di controllo!!
So che in alcuni casi si è dovuto rifare il cross dopo anni ma so anche che se ti va bene la malattia la blocchi e addirittura potresti migliorare un po il visus!!!
La rimozione dell'epitelliio durante il trattamento chi fa il crosslinking non la sente nemmeno pero è normale che dopo l'intervento c'è piu da sopportare i fastidi perche cmq hanno tolto una patina protettiva dell'occhio!!!
Cmq nel complesso niente di grave il crosslinking solo piccoli fastidi ma dopo poki giorni vita normale:-)

Ciao, io sono un infermiere che lavora in un ospedale pubblico. Ho fatto la procedura di cross-linking il 1 settembre ad Acquaviva delle Fonti. Per i tempi di attesa ti posso dire che quelli più brevi che ho trovato sono stati al Policlinico di Siena che accetta prenotazioni telefoniche. A Perugia i tempi sono lunghi (ho chiesto una topografia proprio oggi ma non riescono a fare prenotazioni.....). Poi ho deciso di "operarmi" ad Acquaviva (mio paese natale) e mi sono trovato molto bene. Cmq ascolta il consiglio di tuo marito e fidati dei centri specializzati italiani. Per quanto riguarda l'anestesia, ti posso dire che non essendo un intervento chirurgico, potrebbe non esserci l'anestesista in sala (detto in maniera molto semplice), comunque potrai sempre parlare con il medico a cui ti affidi per chiedere una terapia per sopprimere l'ansia.
PS: al policlinico di Bari o al Miulli di Acquaviva la procedura è la stessa (e i medici pure; ovvero, un medico del policlinico di Bari ha lasciato per fare il direttore nella UO di Acquaviva)

Grazie a tutti.


Ok, ok lo so che sembro esagerata con la richiesta dell'anestesia totale...è solo che sono fobica sugli occhi
Mi sforzerò di non urlare e non scappare...

Fear, io avevo capito che la differenza era nel collirio... comunque, il dottore di Bruxelles, Vryghem, ha detto che ha operato dal 2001 circa 200 pazienti e che a nessuno ha dovuto rifare l'operazione. Non so però esattamente lui se toglie l'epitelio e che collirio usi.
Ma se c'è da rifare il tutto vale la pena farlo?
(Sì, lo ammetto ho paura )

Mattiaspiro, grazie.
Ma ora vedibene o tutto, come dire, appannato?
Ma ti hanno messo una benda?
Io non ho tanti problemi per i dolori successi quando l'ansia per vedermitoccare l'occhio anche non sentendo dolore. Io non riuscirò mai a stare ferma, mi dovranno mettere la camicia di forza!

Grazie mmax, quindi, ti sei trovato bene ad acquaviva...
I tempi sono stati lunghi?

A me han detto di iniziare con l'occhio che sta meglio ma non vorrei che l'altro poi peggiori troppo. Vedremo che mi dicono in italia.

Sì, sì lo so mi sto facendo un sacco di paranoie

Secondo me lo ha fatto togliendo l'epitelio; se non sbaglio il ricrolin è molto poco che lo usano. Cmq viene utlizzato assieme alla riboflavina. Purtroppo non aspettarti l'instillazione di solo un po di collirio; ti inondano di riboflavina ad intervalli regolari per una mezz'oretta;) Cmq non ti preoccupare che c'è di peggio. Ad ogni modo conviene che tu lo faccia; se è definitivo perfettp, se lo devi ripetere pazienza ma intanto hai "rubato" due anni alla malattia. Conta che poi puoi fare anche il laser post crosslinking, cosa che altrimenti non ti farebbero mai. quindi fallo, fallo fallo... E cerca di vincere la tua paura perchè, purtroppo, un cheratoconico , se la deve dimenticare...

Ah, aggiungo che se il tuo oculista ti ha detto che non ha avuto casi di peggioramento post cxl, o ne ha fatti proprio pochi, o, secondo me, mente sapendo di mentire per convincerti a farlo diverso il discorso che te lo venda come una possibile soluzione definitiva; infatti nulla fa presupporre il contrario. Però fra tanti è impossibile che nessuno sia più peggiorato, soprattutto se fatto in giovane età.

camalyca
non posso risponderti sui miei tempi di attesa ad Acquaviva perchè ho usato una via "non convenzionale". Ti posso solo dire che oggi ho provato a prenotare la Topografia corneale di controllo al Miulli e me la davano per il 14 Dicembre. Però mia re, che lavora li, mi ha detto che le visite e le topografie "ordinarie" le prenotano per Febbraio. Comunque ti dico cosa ho fatto prima di decidere dove operarmi: ho prenotato prima a Siena (dicono che sia il centro d'eccellenza per questa malattia), poi a Perugia e poi ad Acquaviva; quando avevo tutte le date in mano ho deciso....e naturalmente ho annullato la prenotazione negli altri ospedali a favore di chi aspettava
Fatti coraggio e comincia ad intraprendere la strada anche perchè il cammino non è propriamente corto...
Non ti allarmare per l'intervento e neanche devi prenderlo sottogamba. Come ogni procedura parachirurgica ci sono gli aspetti positivi e le complicanze, che si riducono se l'equipe che interviene ha molta esperienza (te lo dice uno che questo mestiere lo vive!!!!!) e se il paziente ha cura nel seguire le terapie e i consigli dei medici.

A me non hanno messo bende fin dall'inizio e anche se sembrerà forse strano come sembra anche a me ma l'appannamento di cui tutti parlano io l'ho avuto solo i primi 2 giorni
Domani fanno 15 giorni esatti dall'intervento e vi dico la verità gia da almeno 4 ho cominciato a fare tutto normalmente(lavoro, guido ecc)
Certo nn lo sforzo tanto perche nn voglio però mi sembra essere tornato alla normalità
Andrò a visita la settimana prox da DE CADILLHAC il dottore che mi ha operato al San Carlo di Roma e spero mi possa dire anhe di un piccolo miglioramento!!!
Cmq il fatto del dolore è sciocchezza davvero, perchè tu nn senti contatto con nessun attrezzo sull'occhio è solo "impressione" e cmq ame mi hanno legato le mani quindi è come se avessi messo una camicia di forza:-)

Fear lo so che c'è di peggio però...pauuuuuuuuura!
Mi sto facendo il lavaggio del cervello, fino alla fine riuscirò!
E che cavolo ho affrontato un parto difficile con travaglio di oltre 18 ore e non devo resistere un'oretta con un occhio aperto?!?
Per l'oculista forse mente, perchè di certo ne ha fatti tanti di cross linking (si può scrivere abbrevviato in modo che lo capiscano tutti?) perchè so di sicuro che è uno di quelli che ha seguito la sperimentazione ed è l'unico qui che lo fa...
Ma se non mente? Non lo sapremo mai...

Mmax miiiiii mi sa che hai ragione è proprio il caso che incominci a cercar di prenotare un pò in giro perchè altrimenti mi faccio vecchia

Mattia mi sa che legheranno anche me
Sono felice che già vedi bene

Beh se non sbaglio si abbrevia in CXL. Cmq se hai subito un parto del genere, il CXL è acqua fresca Che poi volente o nolente l'occhio ti resta aperto da se, quindi devi solo stare dritta, ferma e portare pazienza. Nessuno sforzo...

Allora, aggiorno.
Forse non posso fare l'operazione in Italia in quanto residente all'estero
Sono riuscita a trovare qui, in Belgio non a Bruxelles, un dottore che fa l'operazione convenzionato. Il problema è che lui ritiene che non sia una pratica molto valida, dice che i risultati sono insoddisfacenti e che preferisce usarla in pochi casi e trovare altre strade
Non so, sono moooooolto perplessa.
Cercherò di prendere appuntamento con lui, finora ha preso contatto una ragazza gentilissima, io non sono proprio pratica di francese
Voi che ne pensate, è davvero così deludente come risultati questo CXL?

Non è deludente; basta non aspettarsi miracoli. Serve a bloccare la degenerazione della cornea. L'effetto può durare da 0 giorni a per sempre; di solito dura almeno 2/3 anni. in alcuni casi fortunati restituisce una cornea con minor astigmatismo o con un astigmatismo più regolare e quindi più correggibile. Dulcis in fundo migliora, in alcuni casi, il porto di lenti a contatto.

That's all folks!

Uffi, io già non è che lo voglia fare...se poi penso che potrei rifarlo...
Vabbè, almeno si prende tempo per altre soluzioni...
Proverò a prendere appuntamento con questo dottore, nel frattempo, a Natale, comunque, mi faccio vedere in Italia per aver chiarimenti nella mia lingua e capire che si può fare con una mezzaestera

ciao!io ho fatto il cross linking con laser a fine gennaio (dall'occhio più "sano", per l'altro purtroppo ci vorrà il trapianto)..tutti, compreso il mio oculista, me ne avevano parlato davvero come di un'operazione di routine, ma io devo ammettere che ho sentito molto dolore, sia durante che dopo l'operzione, per circa una settimana. sia ben chiaro che NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE SPAVENTARTI!!!però è bene sapere che non è detto che sia una cosa indolore. Personalmente non penso lo rifarei, però cmq devo ammettere che ho recuperato parecchio visus, ma questo è dovuto al laser che mi è stato eseguito per una ventina di secondi prima della rimozione dell'epitelio per effettuare il cross-linking. Stai cmq tranquilla perchè i tempi di recupero sono abbastanza brevi!dopo l'intervento nessuna benda, solo una lente a contatto terapeutica (che mi dava un fastidio tremendo!)..cmq tieni presente che non sono a conoscenza di altre persone cui sia capitata una cosa simile, quindi sarò io che sono più sensibile, boh!!

Grazie elenina, mi spiace che hai sentito molto dolore, l'importante è che sia andato tutto bene
Io purtroppo ho la soglia del dolore molto bassa,immagino che soffrirò un bel pò anch'io
Non ho capito, ti hanno fatto il laser prima del cxl? A me l'avevano proposto dopo un pò alla modica cifra di 10000 €