ciao a tutti e complimenti per l'iniziativa!
sono nuovo di qui!
cheratoconico ovviamente!
mi sono informato circa la terapia di cross linking. alcune domande per ragionarci:
- qualcuno ha mai visto statistiche circa la terapia nei paesi dove viene praticata da tempo? (USA; GERMANIA ECC)
- in italia siamo molto all'inizio da quanto so... esistono certezze sugli effetti benefici della terapia?
- ed effetti collaterali? i raggi UVA sulla pelle notoriamente non fanno bene, e sugli occhi? per 25 min?
ero tentato a sottopormi all'intervento (avendo i requisiti) ma forse la chirurgia tradizionale dà più certezze...

il vs parere?

aggiungo al mio messaggio precedente:

qualcuno sa da quanti anni si utilizza il cross linking in USA, Germania, Svizzera ecc?

Il CCL è partito in Germania nel 97.
Lo studio è iniziato a Dresda nel 98

Le statistiche sono sul sito internet dell'università.

Quelle italiane le trovi nella nostra sezione Cross-Linking.
Effetti collaterali al momento non si conoscono.
Negli studi sui conigli solo in alcuni casi si è verificata una ripresa della malattia dopo alcuni anni.
La dose di UVA irradiata è molto piccola e cmq sono stati eseguiti dei calcoli e delle verifiche apposite affinchè essi arrivino fino ad una certa profondità della cornea e non alla retina.

La chirurgia tradizionale da certezze.. ma non da risultati sicuramente positivi. C'è una bella differenza...

ciao scaistar!
grazie per la risposta e le informazioni, non è mia intenzione scoraggiare nessuno, solo riflettere: d'accordo che la medicina tradizionale dà certezze, e il CROSS LINKING?
non cerco risposte, nemmeno i grandi professori sono d'accordo fra loro in merito!
ma sentire il feeling tuo e di altri può aiutarmi a decidere!

si, ma i raggi UVA non creano danni solo alla retina, ma di certo anche al cristallino, e dato che agiscono negativamente anche sul collagene chissà gli effetti a lungo termine sulla cornea?

Questo lo sapremo solo in futuro.
intanto mi conforta sapere che la tecnica non è uscita ieri... nè il mese scorso. Stiamo parlando di 97-98 come inizio e cioè di ben 8 anni fa, eppure non mi pare di aver letto di cattivi risultati.
Ovviamente.. sono il primo ad augurarmi che non ce ne siano..

Ciao, io sono d'accordo su scai che è sicuramente una cosa nuova con effetti collaterali sicuramente inferiori al trapianto... ma comunque da non escludere ovviamente i dubbi sul futuro.
Purtroppo da pochi giorni sono venuta a conoscenza di una cosa sconcertante ....che i medici si guardano bene dal dire.
Per un mese prima dell 'intervento non si possono portare le lenti e sul dopo nessuno può garantire se poi l'occhio le tollera, dicono cambia da soggetto a soggetto.
Allora la domanda è questa: Perchè non dite prima che chi DIPENDE dalle lenti perchè Con gli occhiali non ci vede nulla, tipo mio marito, come fa a farla?COme fa a stare un mese a casa senza andare a lavoro PRIMA dell'intervento e poi dopo, se malauguratamente non la sopportasse più la lente cosa fa? Sarebbe costretto al trapianto...subito!!
Venerdì ha la visita per decidere se farla o meno, ma ho dei forti dubbi ala luce di quanto saputo appunto che aderirà....ci sono troppe incertezze.

ALLORA DICIAMO che tra le altre cose per poter aderire DEVI POTER VEDERCI CON GLI OCCHIALI!!
Scusate lo sfogo ma mi hanno fatto sperare per 1 anno e solo adesso se ne sono usciti con sta cosa!! che nervi

ciao Tiziana, capisco il tuo sfogo anche perchè prendere una decisione cosi'è terribile.

Pero' sta' cosa davvero non l'ha detto nessuno, neppure a Siena ..e nn l'ho trovata neppure su siti stranieri...inoltre la trovo strana e ti spiego perchè:

se il crosslinking rafforza la cornea .....perchè una cornea + forte dovrebbe essere intollerante alle lenti? ...dobbiamo trovare il modo di avere qualche informazione in più su questa cosa...che nn è assolutamente di poco conto.

Un abbraccio

Infatti..... venerdì andiamo a Milano (tanto avete capito dove) e gli facciamo un c... così
Li devo bombardare di domande.... e voglio vedere che cosa dicono.
Tanto allo stato attuale daniele mi sa che dovrà rinunciare o rimandare (se non riesce a capire se può farsi dei pseudo occhiali) ma le risposte ce le devono dare ...
E cmq ci toglieremo tanti sassolini dalle scarpe...
C'è troppa approssimazione su una cosa così importante!!