No no.. non nel senso letterale, ci mancherebbe pure. Fortunatamente gli studi dimostrano che non c'è nessun legame tra cheratocono e tasso di mortalità.
Dicevo ...mi fanno morire in senso ironico!

Dopo avervi raccontato di come sia facile passare la visita di controllo per RINNOVO PATENTE (e cioè a voce ti chiedono << Vedi bene? Gli occhiali li porti sempre? >>) oggi vi racconto di come sia facile farsi diagnosticare una malattia rara, e quindi usufruire di esenzioni e visite gratuite.

Ho prenotato la visita oculistica all'ASL più vicino a me agli inizi di Agosto.
Dopo circa 1 mese è arrivato il fatidico giorno della visita.
All'ingresso pago i miei 18.59 ¤ di Ticket per la prestazione e cerco il reparto oculistico.
La porta è chiusa (ore 10:30) . Ritorno all'ufficio TICKET, poi a quello PRENOTAZIONI, poi finalmente incontro un'infermiera nei corridoi e le chiedo informazioni. Mi dice di accomodarmi che avrebbe chiamato il dottore. In effetti dopo 10 min è arrivato (chissà dove cavolo era finito!?!? ).
Mi fa accomodare e mi chiede che ho. Nel frattempo avevo sbirciato intorno. Mi aspettavo qualche attrezzatura, qualche topografo corneale, magari non troppo vecchio. E invece... solo un paio di ottotipi, e un cheratometro al quale potevo chiedere "Ma Garibaldi com'era da vicino???" .
Gli dico che l'ottico durante una visita si era insospettito, e che in seguito mi consiglia un oculista.
Gli dico di aver fatto le mappe corneali e per scrupolo gliele mostro.
Gli dico che "mi hanno detto che posso avere l'esenzione" e mi risponde
"Ah, quindi quest'è? Ti serve la carte per l'esenzione?" e comincia a scrivere su un blocco i miei dati.
Alla fine il risultato è "DIAGNOSI: CHERATOCONO ODX > OSX" (Direi piuttosto democratico.. )
La cosa più bella però (dovrei dire GRAVE???) non è che il Dr. è andato a fiducia del mio oculista, ma che il mio oculista, per correttezza, ha definito il mio ODX come "Astigmatico irregolare" mentre l'OSX "Sano" dato che ad Aprile quasi niente si evidenziava.

Insomma.. il termine Cheratocono l'ho buttato IO fuori ed ora mi trovo ad essere un invalido con esenzione "sulla parola".
E poi escono fuori gli scandali di pensioni di accompagnamento fasulle...
Per forza!!! Loro ti invogliano..

beh qui a Torino è tutta un'altra storia, per avere esenzione:

visita oculista da medico asl poi se segnalata la malattia

appuntamento a centro malattie rare

visita dal loro oculista (un'altra)

dichiarazione di malattia

si porta la dichiarazione ad ASL ke la annota sul libretto

SCAIIIIII quando in pupo deve piglià la patente..me lo ospiti a napoli????

DOMANI VADO ALLA ANAGRAFE, SCAI MI DAI L'INDIRIZZO DI CASA TUA? GRAZIE.

Oggi vado all'ASL a presentare tutta la documentazione.
Appena ho finito chiamiamo "striscia la notizia"

Non preoccuparti scai, il medico era forse un po' facilone ma direi che qua al nord magari non sono così svelti a rilasciare i certificati ma capita che a volte non capiscano che mestiere fanno.
Quando io volevo chiedere l'esenzione per malattia rara avevo chiamato il Policlinico di Modena che sul sito della regione viene chiaramente indicato come uno dei centri accreditati per il riconoscimento del cheratocono come malattia rara... peccato che loro non lo sapevano e che probabilmente non lo sanno ancora.
Ho passato al telefono con Modena un pomeriggio e parte della mattina successiva senza riuscire a trovare, fra le decine di persone che mi hanno passato, un interlocutore in grado di capirmi. A tutti dicevo più o meno questa frase:"Buongiorno, so che il Policlinico di Modena è fra i centri accreditati in Emilia Romagna per il riconoscimento del cheratocono come malattia rara. Volevo prendere un appuntamento per una fare una visita ed ottenere il riconoscimento di questa malattia che io ho da tempo. Cosa devo fare?". Oh ne avessi trovato uno che mi avesse capita chi non sapeva cosa era il cheratocono, chi non capiva cosa fosse una malattia rara, chi non capiva cosa fosse un centro accreditato, spesso non sapevano cosa erano nessuna di queste tre cose e nessuno capiva cosa volevo E meno male che avevo avuto l'accortezza di farmi passare dalla centralinista il reparto di Oculistica e di iniziare da lì i miei discorsi altrimenti chissà chi mi avrebbero passato.
Alla fine ho trovato una che mi ha detto di presentarmi allo sportello per prendere appuntamento, alle mie proteste (abitavo lontano e avevo il cheratocono che mi dava da fare) mi ha detto di inviare un fax con la richiesta del medico e lei mi avrebbbe inviato a casa una lettera con l'appuntamento (pratica come soluzione, vero?) che evidentemente doveva essere fissato senza tenere conto di eventuali impegni da me presi precendentemente. Da sottolineare che la signora non aveva capito il problema ovviamente, lei era quella che prenotava le visite oculistiche quindi una volta fissato l'appuntamento non si sapeva se avrei trovato un oculista che poi sapeva quello che doveva fare.

Tra l'altro so di non essere l'unica, proprio su questo forum ho letto di almeno un paio di persone che rivoltesi ai centri accreditati non hanno trovato nessuno che desse di loro udienza proprio perchè non sapevano di cosa parlavano; Scai almeno il tuo, pur nella sua faciloneria, ha capito che era retribuito anche per rilasciare certificati con dichiarazione di malattia e, credimi, non è poco. Non è che quelli di Modena siano più puntigliosi nel fare le cose, è che chissà chi era e dove cavolo era quello che aveva ricevuto, letto e preso atto della circolare che li nominava centro accreditato per il riconoscimento del cheratocono come malattia rara

E' stato così che ho deciso di mollare e di rivolgermi a Parma dove non è andata benissimo in fase di visita ma devo riconoscere che quando ho telefonato, hanno capito benissimo il mio discorso di presentazione, mi hanno passato subito l'ambulatorio competente ed hanno provveduto a fissarmi un appuntamento subito (via telefono, senza scambio di fax e corrispondenza varia)


Non preoccuparti neanche di questo scai quel medico ha scritto che tu hai il cheratocono e quindi hai diritto all'esenzione ma non sei invalido. Per chiedere l'invalidità devi inoltrare domanda dietro presentazione di certificato medico (magari quello che ti ha rilasciato quel medico ) e di copia di documento di identità all'Ufficio Invalidi Civili. Sarà poi un'apposita commissione a convocarti e a stabilire se tu sei invalido e se si in quale percentuale (almeno a Reggio Emilia funziona così ma vuoi che a Napoli sia direttamente il medico a darti l'invalidtà???).

E per concludere spero tu non abbia mai modo di capire quando sia una presa in giro quell'esenzione che quel medico ti ha rilasciato con estrema facilità.
Scai, non ti dà diritto a niente solo visite in ospedale senza poter scegliere il medico (quindi non si fanno, noi purtroppo abbiamo bisogno di scegliere eccome), alcuni esami (peccato che non se ne facciano mai) e la topografia corneale (quella è esente ma non tutti gli ospedali sono dotati dell'apposista macchina quindi spesso bisogna farla a pagamento).

Quando poi ci sono gli estremi perchè tu abbia diritto ad una prestazione in esenzione devi volare di là dal banco, prendere per il colletto l'impiegata per costringerla a pigiare un tasto del pc che le farà comparire una nota che ti dichiarerà esente... e per fortuna il medico facilone ha dichiarato che hai il cheratocono in entrambi gli occhi altrimenti, in teoria, quando fai la topografia (ammesso che l'ospedale sia dotato del macchinario) dovresti pagare la metà riguardante l'occhio non esente

Grazie Barbara..
ora SI che mi sento sollevato..

cmq.. per tua Info. sono andato a chiedere l'esenzione.. solamente perchè avevo tempo da perdere... e per vedere come avrebbero reagito.
Non mi aspettavo.. nè mi aspetto nullo. Però.. tutto quello che posso ottenere.. LO VOGLIO OTTENERE.. (ormai è solo un capriccio )

CMq sono stato all'ASL.
Mi hanno chiesto la Documentazione (Carta IDentità, Cert. di residenza, fotocopia Tessera Medica e DIAGNOSI KC).
La signora mi ha risposto "devo vedere se è previsto.." le ho detto "SI.. il codice è RF0280.." ma la sfigata aveva un elenco di fotocopie ordinate per genere.. e non alfabetico.. quindi è stata 10 minuti a cercare CHERATOCONO. Lo ha trovato.. l'ha segnato sul foglietto.. e mi ha detto vieni a ritirarlo LUNEDI
Ho chiesto.. "Ma con questo che posso avere?, cosa risparmio"
mi risponde "Questo lo deve sapere il tuo medico"

Barbara ora che devo fare?

Probabilmente lunedì ti daranno una nuova tessera sanitaria uguale a quella che avevi prima ma che riporta anche questo nuovo codice (in confidenza ti dirò che la signora avrebbe potuto stampartela anche stamattina, ci metteva 2 minuti, ma tu l'hai mandata in confusione e lei ti fa tornare lunedì )

Quando ti servirà farti prescrivere qualcosa inerente il cheratocono dovrai dire che tu hai l'esenzione e mostrare il cartellino. Quel codice messo lì così non dirà nulla al tuo interlocutore (medico di base, oculista o impiegato ASL che sia) quindi dovrai insistere affinchè cerchi nel suo computer, lui non saprà dove cercare e allora dovrai dirglielo tu che andrai ad intuito; capita anche che il computer non ce l'abbiano (il mio medico di base non ce l'ha) dovrebbero però avere un elenco cartaceo che la Regione di tanto in tanto invia loro con l'elenco aggiornato dei codici a delle esenzioni. Peccato però che questo elenco sia sempre sotto mille scartoffie e al momento non lo trovino... a quel punto dovrai estrarre tu l'elenco delle esenzioni che avrai scaricato da internet o ti sarai fatto dare alla ASL e gli farai vedere che quel codice che compare sul tuo libretto ti dà diritto all'esenzione. Annuiranno ma guardando su un altro fascicoletto che hanno lì davanti il 98% delle volte ti diranno: "Non fa niente tanto questa prestazione/farmaco va pagato in ogni caso".
Nel 2% dei casi invece metteranno quel codice sulla tua prescrizione e tu sarai esentato dal pagamento.

Ci sarebbe poi il discorso del piano terapeutico che il centro accreditato o l'oculista avrebbero dovuto compilare ma mi sembra di capire che tu non faccia uso di farmaci quindi nel tuo caso non serviva.
Tuttavia a me che facevo uso di farmaci nel centro accreditato di Parma non hanno stilato il piano terapeutico perchè non erano al corrente del fatto che esistesse.
Sapevano però di essere un centro accreditato e questo fa loro onore

P.S. Io adesso faccio uso di un altro tipo di esenzione che ha il codice 053 ed è "dedicata" a chi ha subito il trapianto della cornea. Quando vado ai controlli ho diritto a non pagare (ovviamente non scelgo il medico mi prendo quello che c'è). Tutte le volte devo dirlo all'impiegata di turno e tutte le volte quando mi danno appuntamento per la volta successiva mi danno un foglio con su scritte la data, l'ora dell'appuntamento e l'importo da pagare; a quel punto io faccio notare, ancora una volta, che sono esente, e loro mi rispondono che non esce di conseguenza si tratta evidentemente di una visita a pagamento. Io dico loro di averne appena fatta una identica a quella che farò prossimamente e che non ho pagato loro sbuffando, pigiano dei tasti, rifanno la stampa mi guardano e mi dicono: "Si però ho dovuto inserire il dato in un altro modo altrimenti non me lo prendeva".
Ma dico, se io avessi 100 anni, fossi rimbambita, vivessi con la pensione minima e pensassi di avere di fronte a me una persona competente DOVREI PAGARE???

Purtroppo i problemi della sanità esistono un poco dappertutto però in molti casi i problemi sono legati alla scarsa informazione e professionalità degli addetti e vi spiego il perchè.
Per fare una mappa corneale ho chiesto alla mia dott. (Medico di base) di farmi la prescrizione con l'indicazione di esenzione per malattia rara, vado al CUP per prenotarla l'impiegata, che mi conosce, dice "Giuseppe guarda che a Imperia non puoi farla devi andare a Genova, per fare prima ti do il numero del CUP ASL3 così fai tutto direttamente". Chiamo a genova una voce dolce e gentile (avrà mica capito che sono quel rompi....... di Giuseppe) mi fa una serie di domande e alla fine di dice se avevo qualcje esenzione e alla mia risposta di esenzione per malattia rara dice "poteva dirlo subito così facevamo molto prima", mi dice alcune date e orari, faccio la mia scelta e, ultimo avvertimento, di dire al personale dell'ambulatorio che sono esente per malattia rara e in caso di difficoltà di dirgli che tale malattia è stata individuata dal Decreto M.S n° 270 del 18/5/2001 pubblicato sul supplemento ordinario alla G.U. n° 160 del 12/7/2001 serie generale) di portarmi il libretto sanitario, e il foglio rilasciatao dalla mia ASL e udite udite, si ricordi che NON deve pagare alcun ticket.
Come potete constatare un impiegata che sa fare il suo lavoro e problemi niente.
Scai mi dice quale è la tua ASL (magari gli mandiamo un ispettore ministeriale)
Cose da non credere

Io lavoro in un ente pubblico e quando sento ste' cose mi viene una rabbia ma una rabbia

Giuseppe ha ragione ..bisogna fare cosi' di fronte all'ignavia delle persone (o di un sistema) si deve cominciare a fare la voce grossa!!!!!!!

E questo vale in tutti i campi....qualke tempo faho avuto a ke fare con un'impiegata di banca che si è comportata male nei confronti di mia nonna (93 anni).

ho preso carta e penna ed ho scritto alla direzione del personale..direttamente.



Casualmente dopo la mia lettera ...è diventata uno zuccherino ..chissà perchè????

E ti sembra poco? Ma perchè non si informano anzichè guardarti con quelle facce da ebete tutte le volte che racconti loro delle cose che LORO dovrebbero sapere e tu magari no?

Beato te a me non lo chiedono mai

E poi avevano anche qualche altra esigenza??? Ma lo trovi pratico?? Ecco Giuseppe forse tu sei calmo e hai la pazienza di spiegare agli addetti quello che devono fare, io lo trovo assurdo, a me queste cose fanno letteralmente saltare i nervi.
Ma ti rendi conto??? E avevano a che fare con te che sei preparato e sei in grado di citare il decreto e la data di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale ma se fossi stato uno che non aveva tempo e voglia di documentarsi e di fare loro dei corsi accelerati ci mollavi prima, facevi la topografia ad Imperia a pagamento da un privato anzichè farti 100 km e andare a Genova a citare il decreto che ti esula dal pagamento della prestazione.
Ma davvero chiedo tanto se io volessi arrivare al punto di mostrare il cartellino sanitario e di lì in là sapessero da soli quello che devono fare senza che io glielo dica continuamente? Io vorrei non saperlo quello che devono fare loro, mi piacerebbe che lo sapessero da soli.

Questo lo dici tu perchè sei un ottimista e vedi sempre il bicchiere mezzo pieno... a me sembra che ti abbia subappaltato buona parte del suo lavoro e dei suoi colleghi, come è buon uso fare negli enti pubblici

Ecco roberta è proprio questo il punto. Prova a scrivere alla ASL la prima volta che trovi un addetto che si comporta male o che non sa fare il suo lavoro. Poi mi dici se qualcuno ti dà udienza e se l'addetto diventa uno informato su quello che deve fare
Posso anticiparti che con il privato il tuo sistema funziona perchè nessuno ha voglia di perdere un cliente per i malumori di una impiegata, nel pubblico sarà molto se ti daranno una risposta di cortesia

triste ma vero

Ragazzi io lavoro in un Ente pubblico e vi posso assicurare che almeno qui da noi le cose nn vanno proprio cosi' come dite.

se arrivano segnalazioni da parte del pubblico ..del cattivo e/o non professionale comportamento da parte di in impiegato ..per quel tipo/tipa sono capperi davvaro amari ....comincia una specie di indagine (che di solito è a favore dell'utente ...) e che finisce se va bene col rimprovero scritto del direttore (= alla diminuzione dei soldi della produttivà pari a circa il 25% se te lo becchi) se va male il tipo si trova davanti alla commissione di disciplina e si puo' beccare anche la sospensione.

Certo è che ci si deve rivolgere agli uffici "giusti" e fare le cose secondo un certo iter..ma questo vale anche per i privati quindi adesso vi do' le "dritte" x far passare un brutto quarto d'ora a chi se lo merita!!!!!

dunque:

a) pretendere di conoscere il cognome e nome del dipendete pubblico, spiegando che volete inoltrare reclamo, se non porta il tesserino visibile (che deve avere x legge) è cmq obbligato a dirvelo, se nn ve lo vuole dire minacciate di chiamare i carabinieri;

b) Se non ve lo vuole dire nonostante le minacce (oppure se nn volete far casino annotate) l'orario , il giorno ed il numero dello sportello e/o il nome dell'ufficio:(CON QUESTI DATI SI RIESCCE A RISALIRE CMQ ALLA PERSONA)

c) nn indirizzare le vs. proteste all'ufficio in generale ma scrivere direttamente alla DIREZIONE/UFFICIO DEL PERSONALE o in alternativa all'URP (UFFICO RELAZIONI COL PUBBLICO) OPPURE ANCORA SE VOLETE DAVVERO FARE I "BASTARDI" ALL'ASSESSORE REGIONALE COMPETENTE (i politici di tutti i colori sono moooolto sensibili a queste cose) e minacciate di rivolgervi al giudice di pace e7o alle competenti autorità se non avrete risposta a termini di legge (entro 60 gg max vi devono rispondere)

D) FIRMATE SEMPRE LE VS. DICHIARAZIONI, se avete testimoni ..citateli ED INDICATE SEMPRE IN INDIRIZZO PER LA RISPOSTA sembra strano ma spesso succede e noi non sappiamo bene dove rispondere in questi casi in quanto x motivi di privacy nn possiamo chiedere indirizzi ai comuni e spesso succede che gli indirizzi di cui abbiamo notizia siano vecchi e nn aggiornati)

e) scrivete una raccomandata con ricevuta di ritorno oppure mandate un fax allegando copia della carta d'identità (senno' quel fax come tutti i fax non è valido x legge)

Lo so' che puo' sembrare macchinoso, ma in fondo è anche giusto, nn è che si possono prendere provvedimenti seri in capo ad un dipendente senza che ci siano le prove che davvero si è comportato male.

La cosa importante pero' è non stare zitti!!!!!!!!!

Grazie robby, un po' complicato ma va bene, prendo atto perchè sento che potrà servirmi (e presto temo ) anche se devo dire che non mi sono scontrata tanto con la mancanza di cortesia (ma la prossima volta non mi sfuggono eh eh) quanto con la DISINFORMAZIONE e la FLEMMA... che comunque potrò segnalare alle persone preposte

ce l'ho fatto... sono esentato....
YAHOOOOOOOOOOOOOO

E' uguale al vostro???



Barbara mo che mi tocca???
Accertare l'invalidità????
Dimmi cosa devo fare..

visto....che si puo' ottenere l'esenzione per il cheratocono......(ad andarci male andiamo tutti in branco a napoli ).......posso sapere a cosa serve averla???????