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LETTERA APERTA A BARBARA 
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
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Messaggio LETTERA APERTA A BARBARA
Cara Barbara leggo ora la tua mail e pare che la tua decisione di andartene sia irrevocabile…..
Sai bene che mi dispiace e che dispiace anche ad altre persone e spero che vengano qui a dirtelo, solo per questo rendo pubblica la lettera………
Posso comunque capire le tue ragioni: due anni di provocazioni sono difficili da digerire senza poter replicare, e comunque le tue repliche sono sempre state pungenti ma mai offensive……
Pero’ capisco anche le ragioni di Scai e condivido la sua decisione di cancellare alcuni messaggi, specie quello rivolto da Alessandra a te pieno di frasi offensive e insulti gratuiti, che in pochi abbiamo letto , ma che conservo per chi vuole conoscere la verità,
mi sta anche bene che Scai abbia cancellato alcuni dei miei messaggi se potevano , come dice Alberto essere delle ‘flame’: fiamme che scatenanto guerre virtuali….
E’ vero pero’ che nei limiti della buona educazione si puo’ discutere democraticamente…almeno credo…..ti ripeto non è casa mia…..

E’ vero anche che le regole vengono piu’ facilmente rispettate se sono UGUALI PER TUTTI
Sono d’accordo con te quando dici che alcuni interventi OFF TOPIC E OFFENSIVI, deliberatamente PROVOCATORI e che un intero topic FUORI LUOGO…
beh sono ancora nel FORUM …..ma forse Scai non ha tempo di fare le pulizie, che ne so io non sono esperta informatica, forse non basta un click…..

Se invece non vuole allora non capisco perché
Io stessa appena sono arrivata nel forum spesso mi sono chiesta certe persone di cosa stessero parlando (?!) e che cmq potevano farlo al ck bar …e mi domandavo in quale strana hot line fossi finita……Ma lasciamo perdere ….
Quello che mi dispiace è che il forum , noi e i nuovi arrivi, stanno perdendo una persona molto intelligente, sensibile, ironica e auto-ironica, con tre belle esperienze da raccontare e molto conforto da dare a chi si perde nella ‘rete’ cercando un aiuto su questa malattia che pochi conoscono cosi’ da vicino…….Non ti chiedo di restare, non so nemmeno se a queste condizioni ci voglio restare io….,
ti ringrazio solo di esserci stata e soprattutto di avermi detto dove trovarti…..
Bacioni Cinzia

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


Ultima modifica di cinzia il sabato 16 giugno 2007, 21:18, modificato 1 volta in totale.



venerdì 15 giugno 2007, 14:30
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Sono perfettamente d'accordo con te perchè a me Barbara ha dato un enorme aiuto, sia tecnico che morale...e ho imparato più cose da lei che dai medici...purtroppo ho perso dei pezzi del mio topic e non ho letto alcuni post per cui non capisco un pò di cose. So però che tra Alessandra e Barbara c'erano state molte scintille e Barbara era già rimasta fuori dal forum per un bel pezzo. Come dici te è una grave perdita perchè Barbara è davvero UNICA e insostituibile...Barbara, ripensaci...come me molti altri hanno bisogno della tua esperienza e dei tuoi consigli...non lasciare che una stupida ed inutile polemica vada a discapito di tutto il forum!!!!

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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venerdì 15 giugno 2007, 14:51
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Iscritto il: giovedì 11 maggio 2006, 17:58
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Ciao Barbara,
anch'io mi unisco alle altre...

ti risponderò in privato appena riesco, oggi è una giornat un po' incasinata sul lavoro e se tutto va bene domani e domenica sarò in montagna...

spero di trovare novità sul forum lunedì... 8)

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Machi


venerdì 15 giugno 2007, 16:30
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Iscritto il: giovedì 27 gennaio 2005, 23:56
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Barbie io invece sarò meno dolce di Cinzia Marta e Machi
Ritorna e smettila di fare la bimbetta se no vengo a Reggio e te le suono di santa ragione :lol: :lol: :lol:
Senza contare che così fai il gioco di chi ti vuole male , le fai solo un favore e la farai sentire in trionfo.
Barbieeeeeeee non permettere tutto questo! :twisted: :twisted:
Comunque più tardi la chiamo e le do una bella strigliata! :P :P :P

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https://t.me/pump_upp


venerdì 15 giugno 2007, 17:54
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Cioe io dico siete riusciti a mandare via un utente da un forum di cheratocono!!! Cioe vi rendete conto? Io non conosco la storia, neanche la voglio sapere, e cmq e' una decisione sua quella di lasciare il forum in base a dei flame su una malattia (giusta o non giusta). Cioe io ho visto forum di videogiochi pieni di bambini di 17 18 19 anni che si scannano per motivazioni, tu mi hai ucciso cosi cola (nel videogioco) sei scarso a giocare io sono pro vattene a casa etc.....e voi battibeccate per una malattia e fate andare via un utente che ancora di questo forum ne puo avere bisogno.

Bella prova a tutti. Complimenti.

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Alby 25 anni Roma


venerdì 15 giugno 2007, 21:33
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Perdonatemi ma io non ho capito niente, chi avrebbe insultato chi?

E perché sarebbe stata (così mi pare di leggere..) l'insultata ad andarsene se i messaggi a suo parere offensivi sono stati cancellati?


sabato 16 giugno 2007, 14:09
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ciao barbara io non so il motivo della tua decisione ,mi unisco al gruppo e ti dico di ripensarci e di tornare al forum ,io non scrivo molto ma vi leggo ,spero di conoscerti... un ciao affettuoso pam....


domenica 17 giugno 2007, 16:14
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Grazie Pamela e grazie a tutti gli amici che mi hanno scritto sia qua che in privato, Allora, dal forum me ne vado io, o meglio non è che me ne vada, semplicemete non interverrò più poi ovviamente le notizie le leggerò ugualmente. Sarebbe stupido e poco credibile che da un giorno all’altro non mi interessasse più il forum visto che fino a ieri mi è interessato (e soprattutto mi è servito).

Non interverrò più NON perché sono stata insultata da Alessandra come mi pare che qualcuno abbia inteso, ma perché sono stata insultata da Scaistar, che è ben diverso e questa cosa mi ha offeso profondamente.

Scaistar non solo ha scelto di tagliare un mio messaggio rivolto ad Alessandra, uno di Alessandra che mi rispondeva più qualche altro in giro qua e là nello stesso topic, ha anche scritto qualche riga dove spiegava che siamo due deficienti.

Questi sono metodi fascisti che io non accetto a priori, nella vita di tutti i giorni per farmi tacere avrebbero dovuto spararmi in bocca e invece pur essendo una persona combattiva depongo immediatamente le mie armi perché lui ha armi che io non ho. Riesce a tagliare antidemocraticamente i messaggi, se io avessi un pulsante che li rimpiazza accetterei la sfida; non essendo così è ovvio che perdo, quindi mi arrendo subito.

Sono abbastanza sbalordita perché sono abituata da molto tempo a dire sempre quello che penso (come Scaistar, del resto) e nessuno me lo ha mai impedito e, mai più, visto che ho espresso il mio pensiero senza essere volgare, pensavo di essere censurata . Ho scritto quello che pensavo e non sono pentita di averlo scritto, forse ho usato parole dure ma non sono stata TROPPO pesante, le parole erano adeguate alla situazione e soprattutto alla persona (Alessandra) che non è nuova a sciocche provocazioni. Non avrei potuto essere più soft perché non avrei espresso appieno il mio pensiero, non avrei potuto essere più pesante perché sarei andata oltre il mio pensiero. In ogni caso mi assumevo e mi assumo tutta la responsabiltà di quel che ho scritto. Visto che qualcuno è riuscito a salvare il messaggio prima che venisse cancellato, dietro mia richiesta me lo ha inviato quindi ho avuto modo di rileggere e riflettere. Erano 4/5 righe molto “crude” ma mi sentivo di commentare così e l’ho fatto, tra l’altro senza scrivere una parolaccia o una frase volgare.
Ho anche la risposta di Alessandra, io non l’avevo letta prima che fosse cancellata ma anche quella, sempre dietro mia richiesta, mi è arrivata.Cosa c’era da cancellare? Ha risposto come sa fare lei e allora? Ognuno risponde come riesce e usa i vocaboli che conosce.

La rete poi dovrebbe essere il mezzo di comunicazione più libero in assoluto perché non dovrebbero esserci editori ai quali lisciare il pelo o interessi da difendere. Se un utente dice una cazzata arriva l’altro che lo smentisce e/o corregge il tiro e chi legge ha modo di confrontare due, dieci, cento opinioni, i forum si equilibrano da soli perché scritti dagli utenti per gli utenti.

In questo caso invece resta un topic dove da un certo punto in poi non si capisce più niente, gli utenti non possono farsi un proprio pensiero e quindi passa solo quello scritto in grassetto da Scaistar viewtopic.php?t=554&postdays=0&postorder=asc&start=585 o quest’altro viewtopic.php?t=554&postdays=0&postorder=asc&start=600 che saranno anche ragionamenti intelligenti ma io li trovo di cattivo gusto, mi fanno apparire per quella cretina che non penso di essere e soprattutto mi mettono al pari di Alessandra al pari della quale io NON voglio essere. Ditemi piuttosto che sono peggiore ma non come lei. E se qualcuno ha qualcosa da dire in merito a quello che scrivo io dopo avere letto i messaggi lo dica, se ho torto, se riesce a farmi cambiare idea dimostrandomi che sbaglio, sarò lieta di cambiare idea. Non che arriva Scaistar e se qualcuno mi risponde cancella tutto e con una breve tirata d’orecchie grassettata risolve il problema (che tra l’altro non c’era).

Mi dispiace ma non ci sto, non è per fare della retorica ma sono figlia e nipote di gente che ha lottato per la libertà d’azione e di pensiero, che in tempi diversi è scesa in piazza per difendere i propri diritti e per ottenerne di nuovi e ha consegnato alla mia e alla vostra generazione diritti già acquisiti, figuriamoci se posso stare in un “ambiente” dove c’è il rischio che le cose che scrivo e che scrivono gli altri vengano “tagliate” con l’incognita che la realtà venga falsata in qualsiasi momento e che arrivino solo i messaggi che si vogliono far arrivare.
Se è successo questa volta a me probabilmente è successo ad altri prima e potrebbe succedere ad altri in seguito. Davo per acquisito il fatto che nel 2007 ognuno potesse esprimere le proprie opinioni visto che io lo faccio da anni e nessuno si è mai sognato di impedirmelo. Io sono una che dice SEMPRE quello che pensa e se questi fossero mezzi utilizzati più o meno frequentemente lo saprei, invece non mi era mai successo di essere imbavagliata e per giunta apostrofata in modo così poco garbato.

E non facciamo altra retorica dicendo che se si lasciano i battibecchi fra me e Alessandra il forum diventa un puttanaio e c’è il rischio che chi arriva sul forum legga delle cose spiacevoli. Chi arriva sul forum legge quello che c’è scritto, poi si fa le proprie idee; anche perché chi arriva sul forum oggi potrebbe comunque prendersi l’impegno di leggere le cattiverie che Alessandra ha scritto a Marta l’altro giorno, così come si può ancora leggere con quale perfidia ha apostrofato Very viewtopic.php?t=891&postdays=0&postorder=asc&start=135 solo perché a 20 anni (!) si è permessa di mettere al mondo una bambina. E’ stata GIUDICATA da Alessandra come se Very avesse 13 anni e le ha parlato come se Dio l’avesse investita della facoltà di giudicare noi poveri mortali nella vita terrena. Eppure questii messaggi sono ancora tutti lì, al loro posto.
E non mi stancherò mai di dire che il topic “Salve” sarebbbe stato fuori luogo non solo nel KC Bar ma probabilmente anche in una chat line, eppure è lì, in “Medici ed esperienze di diagnosi”; ormai ci scrive solo Alessandra ma ci sono stati tempi in cui tutti ci andavano a “pocciare”, il vero puttanaio era lì e non l’ho deciso io, chi ha tempo e voglia può andare a rileggerselo viewtopic.php?t=246 e farsi un’idea.

albertop ha scritto:
e voi battibeccate per una malattia e fate andare via un utente che ancora di questo forum ne puo avere bisogno.

Grazie Alberto per la “preoccupazione” ma stai tranquillo me ne sono andata io da sola anche perché rischiavo di essere cacciata ma come ho già detto forse in questo forum o forse a qualcuno che mi ha scritto in privato io il cheratocono NON CE L’HO PIU’, vedo 10/10 in entrambi gli occhi sia pure facendo uso di correzioni e anche senza correzioni me la cavo, visto che prima di ottenerle (eh si perché ho lottato) ho lavorato e guidato (di giorno) per un anno intero.
Adesso poi per fortuna sul versante occhi problemi zero, guido di notte, vado in autostrada, leggo i nomi delle vie da una certa distanza ecc. Insomma per il momento l’allarme è rientrato SE e quando queste cornee mi abbandoneranno ho già le idee abbastanza chiare sul da farsi. E poi il forum è aperto, se voglio posso leggere, solo non mi prenderò più l’impegno di intervenire, quello no.

E non vorrei neanche che qualcuno pensasse che voglio fare la preziosa, lo so che già una volta me ne sono andata perché non sopportavo gli atteggiamenti di Alessandra, poi alcune persone mi hanno chiesto di tornare, ho riflettuto, ho capito di aver sbagliato perché lstavo dando ad Alessandra un valore che non aveva e sono tornata. Qualcuno mi ha consigliato (giustamente) di ignorarla, quando ho potuto l’ho fatto ma a volte non sono riuscita, i suoi messaggi sprizzavano perfidia e allora mi sono sentita in dovere di intervenire, soprattutto per me stessa perché a certe affermazioni non mi va di passare sopra.

Colgo l’occasione anche per rispondere a quell’utente che mi ha già scritto due volte di fare più sesso, non vorrei ritrovarmi a rileggere una terza volta le stesse stupide parole
ZioSteve ha scritto:
F A T E S E S S O

scarica tutti sti ormoni che vi escono a cascata da tutti pori
fa bene alla pelle e all'umore
Vi rende più socievoli e rilassate
e magari qualcuno nel forum dira' pure che guarisce il cheratocono, anzi che la mancanza di tale attivita' motoria e celebrale e' la vera causa dell'insogere del ns. problema

Siete tutte troppo in gamba per regalarci sto pollaio
Non deludetemi
Vi amo

quindi gli dico fin d’ora di preoccuparsi del sesso che deve fare lui che per me mi organizzo io senza bisogno di suggerimenti e qualora non ne facessi abbastanza e avessi l’esigenza di sfogare i miei ormoni sui vari forum di discussione, sono affari miei. Di quel che scrivo rispondo io. Sempre.

SuperClaude ha scritto:
Senza contare che così fai il gioco di chi ti vuole male , le fai solo un favore e la farai sentire in trionfo.

Come ho già detto non è per Alessandra che smetto di intervenire nel forum. Piuttosto questa tua considerazione mi lascia un po’ perplessa, io non pensavo che Alessandra mi volesse male, pensavo al massimo di non esserle simpatica. Io non voglio male a nessuno e non ho mai pensato che qualcuno volesse male a me.
Ma in effetti pensadoci io sono così, io non covo rancori, non permetto che in me nascano e crescano sentimenti negativi, io sputo subito il rospo e il mio animo rimane sempre pulito e leggero.


domenica 17 giugno 2007, 20:54
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Barbara...che dirti??? Hai tutte le ragioni del mondo e io rispetto il tuo punto di vista ma te lo dico con il cuore: ripensaci e ritorna, sei TROPPO IMPORTANTE nel forum...non hai idea di quante sono state le volte in cui un tuo post mi ha DAVVERO aiutato...non lasciare che altre persone perdano questa possibilità....non è giusto!!!!

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Marta

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martedì 19 giugno 2007, 17:27
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concordo pienamente con marta 8)

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Alby 25 anni Roma


martedì 19 giugno 2007, 17:38
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mia dolce Barbarella
la mia esternazione e' stata talmente plateale che credevo fosse lampante il suo intendimento goliardico al fine di stemperare gli umori, i toni e le parole che ci stavate donando

Per tutto il resto fai tu
un bacio

_________________
Stefano


martedì 19 giugno 2007, 20:25
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Anch'io concordo...
Questo Forum serve ad avvicinare le persone, non ad allontanarle!!!
Non penso sia giusto allontanarsi dal Forum solo perchè si è litigato con un singolo utente (sinceramente non ho seguito la vicenda per cui non dò torto o ragione a nessuno): la tua mancanza la sentiremo noi e tutti quelli che hanno bisogno che scrivono!!
Se proprio vuoi dissociarti da questa persona -- ho letto le tue motivazioni qui sopra -- puoi non rispondere + a lui scrivendo solo nei topic in cui credi sia giusto scrivere. Ti scrivo questo perchè quando ho scoperto io di avere in Cheratocono mi ricordo bene che mi avevi scritto incoraggiandomi, e la cosa mi aveva aiutato non poco. In fondo questo Forum serve a questo, confrontarsi tra cheratoconici ma soprattutto informare chi l'ha appena scoperto. Se tu che hai una grossa esperienza sulle spalle (anzi sugli occhi :D :D ) non scrivi più sarebbe una grossa perdita.
Poi sono sicuro che Scai l'ha fatto in buona fede, non voleva certo offenderti... purtroppo le parole scritte e non ascoltate possono mutare il senso delle frasi.. sono sicuro che era ironico!!
Sperando che ricambi idea me ne torno a studiare che domani ho il tema!
Ciao Ciao

_________________
Paolo
cheratocono dal 2003


martedì 19 giugno 2007, 20:43
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Iscritto il: giovedì 11 gennaio 2007, 16:23
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Località: Torino
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Due mature signore si urtano al semaforo e anzichè chiedersi reciprocamente scusa ed assumendosi le proprie colpe si prendono per i capelli azzufandosi come scimiette. Arriva il vigile, le divide, gli fa il doveroso cazziatone, salato verbale ad entrambe e le invita ,magari bruscamente, a darsi la mano.
Quel vigile non e' un fascita ma il tutore della legge che allontana il caos che rischia di dilagare in tifo, fazioni o peggio, curiosi che soffiano sul fuoco per il solo gusto di vedere due donne che danno il meglio di se.
No mia cara Barbara, Scaistar si e' comportotato alla grande, Non ha leso la tua liberta' ma ha tutelato la nostra di fruitori di un servizio importante.
Prima di dare del fascita ripassa magari il signifiato di questo termine e poi chiedi scusa ad una persona che e' troppo signore per ririspiegarti il suo doveroso intervento nei panni del tutore della legge.

E poi cosa vuol dire che magari leggerai i vari forum senza pero' svelarti o intervenire. E' come dire che lasci un grande amore per poi stare dietro i vetri della finestra nella speranza di rivederlo passare.

Boh, non capiro' mai voi donne
ma forse e' per questo che Vi amo
un abbraccio

_________________
Stefano


martedì 19 giugno 2007, 21:59
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Steve, giunti a questo punto, viste le tue conclusioni, sono io che non mi spiego. Saluti


mercoledì 20 giugno 2007, 0:18
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