ciao io sto così alti e bassi ancora nessuna novità

Ciao Ale... ci sono sempre... ma ultimamente non ero molto dell'umore giusto per scrivere....
però ogni tanto entravo per leggere e rimanere informata...
Come stai adesso...?

Ho notato con dispiacere i problemi di Anfra...

e spero veramente cara Gianfranca che tu possa avere quanto prima delle risposte e sopratutto dei miglioramenti...
Avevi ricevuto il mio MP... ?

Dai Ale, sì che ne vale la pena....

.... cosa dovrei dire io Alessando
.... eppure tu sei tra quelli che mi leggono in silenzio da 2 anni....
sai benissimo quindi perché la gente non risponde...
ovvero... sai la tua motivazione , in realtà ci sono mille motivi....
uno per ogni persona che legge...per esempio....
a qualcuno non interessa......
qualcuno neppure capisce di che stiamo parlando.......
qualcuno capisce benissimo ma
non ha il coraggio di mettersi in gioco....

prendi uno a caso degli argomenti che ho proposto al kc bar....
mi vengono a dire... ma in questo forum vogliamo solo parlare di
cheratocono e trapianti non di omofobia, non di politica,non di musica....ecc....

BENISSIMO: allora ...
perché non rispondono oppure rispondono in pochi
tu guarda il numero di visite e le risposte....
in alto dove si
parla di medici, esperienze, trapianto,lenti....

ma quello che è allucinante.... NON RISPONDONO IN BASSO....
DOVE SI PARLA TRA SOCI ... PAGANO LA QUOTA E NON RISPONDONO
E NEL GDL .....
TI RENDI CONTO CHE ALLE SERISSIME ARGOMENTAZIONI DI PA36 E DEL
DOTTOR IGOR DI CARLO HANNO RISPOSTO SOLO cinzia e ale73

NON IMPORTA ORA COSA PENSANO GIORGIO E CINZIA CHE SI SONO SBATTUTI
TANTO PER ARRIVARE LA'..... MA LA FIGURA DI M.... CHE STIAMO FACENDO
CON IGOR
E NEMMENO QUESTO.... LA POSSIBILITA' CHE CI STA DANDO.....
E' INCREDIBILE.... NESSUNO ALZA LA MANO
E, CARO ALESSANDRO....
NOTA BENE CHE NEL GDL CHIUNQUE ABBIA VOGLIA DI FARE QUALCOSA
PUO' ENTRARE SENZA PAGARE LA QUOTA...
QUINDI IN MOLTI HANNO LETTO E ...

QUINDI COSA POSSIAMO DEDURRE ...tu, io e Giorgio
COSA NE DEDURRA' IL MEDICO CHE VOLEVA AIUTARE AMC E DEI MALATI




ti capisco bene.... è esattamente quello che ho pensato io molte volte
'chi me lo fa fare ' ( la risposta te la darò al telefono )



io mi ero iscritta al forum per una promessa fatta a Dio nel momento del
bisogno.... sai.... uno scambio....ognuno ci mette il suo talento...
.....il suo DONO
Tu fai andare bene il mio trapianto
Io uso la capacità che mi hai donato ... saper scrivere....

inizialmente la mia offerta era.... DONARE... ma cosa ?????
... avevo pensato di donare il sangue
poi sono andata ad una giornata del donatore.... ho donato ed ho scoperto
con grande sollievo che ... non potevo farlo.....
è stato un sollievo perché ormai la promessa l'avevo fatta ma
l'esperienza non mi era piaciuta molto .... così con il forum e AMC ho pensato
di unire l'utile al dilettevole....
e l'utile Alessandro... è più per me che per quelli che leggono oppure
è il contrario ?...rispondimi tu che sei un mio lettore... io davvero non lo
so.... io penso che sia molto utile per me scrivere....e mi diverte molto....
...MA TORNANDO AL DISCORSO SERIO IN GDL....
...HAI PERFETTAMENTE RAGIONE ALESSANDRO ...QUI DENTRO A ME CADONO
LE BRACCIA E NON SONO D'ACCORDO CON MARTA...
MI DISPIACE MARTA MA QUELLE QUATTRO PAROLE PER CINZIA
NON HANNO SENSO....
TI DOMANDO ALLORA PERCHE' NE VALE LA PENA
PER CHI OGGI POMERIGGIO ANDRO' A RITIRARE LE TESSERE
A COSA SERVIRANNO LE TESSERE SE DIETRO C'E' IL VUOTO OPPURE .....
QUATTRO GATTI CHE SCRIVONO E QUANDO SI TRATTA DI AGIRE ....
SI VOLTANO E DIETRO NON C'E' NESSUNO

Sappi Alessandro che condivido tutto quello che scrivi e che preferisco chiarire in pubblico in modo che leggano tutti
ospiti, ex soci, soci.... passanti.....


.....l'iniziativa del Dr Igor Di Carlo non è solo per i soci.... leggi bene Alessandro... è una cosa importantissima per tutti....
.....ci darebbe la possibilità di aiutare concretamente dei malati, non si parla solo di sostegno morale.....

per questo ti quoto in pieno... NON E' GIUSTIFICATA L'INDIFFERENZA

non la capisco
io sono una malata di cheratocono e ho vissuto tutto in prima persona , tutto
a partire dall'indifferenza o dalla incapacità di comprendere delle persone che mi circondano.....
alle paure, al trapianto, e.... ti dirò di più.... riesco anche a capire chi non ha la fortuna di potersi permettere
costose visite specialistiche e consulti dai migliori primari in Italia......

è vero quello che dici... che i medici e gli optometristi si occupano di questioni più tecniche .... ma è anche vero che
ho trovato molto conforto e comprensione da persone , esseri umani che hanno capito il mio smarrimento circa 10 anni fa
e mi hanno tranquillizzata e consigliata bene:
parlo del dr Fulvio Bergamin che mi ha mandata dal Prof Arpa e da Mario Giovanzana
parlo del dr Danilo Mazzacane che mi ha indirizzata a PAvia dal chirurgo che mi ha operata il Prof Carlo Gelmi....
parlo del dr Igor Di Carlo che nel 2007 mi ha risposto qui nel forum spingendomi a rivolgermi ...
ad uno bravo nella mia zona per la rimozione dei punti ....... sono andata dal Prof Paolo Rama......
e mi ricollego a questo tuo concetto:


ecco Paolo Rama si è stupito molto di quando gli ho riferito della nostra Associazione, del forum soprattutto e di questo bisogno
il bisogno dei malati di confrontarsi e consigliarsi.... (di qualsiasi malattia si parli)
ma sai cosa gli ho risposto ?
gli ho detto ' Caro dottor Rama ...se tutti i medici fossero come lei AMC non avrebbe bisogno di un forum '

viewtopic.php?f=19&t=879

quanto agli scopi dell'Associazione ... mando TUTTI i lettori in home page
primo perché è ora che TUTTI ringrazino il Presidente Paci Giorgio del lavoro che ha fatto per AMC da maggio a oggi e
che si complimentino per il nuovo sito..... http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=27

e che dici Alessandro? ....fanno finta di non vedere oppure sono proprio cheratoconici all'ultimo stadio
e...... qui possono guardare TUTTI quelli che hanno voglia di lavorare
viewtopic.php?f=24&p=39811#p39811

mi ha colito molto la frase scritta da Cinzia
[color=#FF0000]io sono una malata di cheratocono e ho vissuto tutto in prima persona , tutto
a partire dall'indifferenza o dalla incapacità di comprendere delle persone che mi circondano.....
alle paure, al trapianto, e.... ti dirò di più.... riesco anche a capire chi non ha la fortuna di potersi permettere
costose visite specialistiche e consulti dai migliori primari in Italia......[/col

io ho conosciuto persone che mi sono state vicine come Claudio Mannu che mi sta aiutando e ha capito cosa sto passando..persone del forum..e persone che sto sentendo vicino ora più che mai...e queste persone le ringrazio
ma ci sono persone che credevo PERSONE invece mi hanno girato le spalle..persone che una persona così fa solo pena..

no..non persne del forum ma gente che consideravo amica ma che nel momento del bisogno se ne sono andate

Ciao a tutti...
ogni tanto torno anche io....
purtroppo non ho mai molto tempo per poter cleggere sempre tutto e avere quindi poi il piacere di rispondere....
Quando la sera torno a casa... non sempre ho molta voglia di stare davanti al pc... standoci tutto il giorno a lavoro...
E poi ultimamente non sto attraversando un bel periodo....
niente di preocupante... ma solo un po' demoralizzata di diverse cose.... quindi mi passa spesso la voglia di scrivere e parlare....

Ma volevo scrivere duer righe su quello che ha scritto Gianfranca....

purtroppo Carissima... questa è una brutta relatà... spesso si pensa e si spera di avere il maggior aiuto e conforto
dalle persone più care e più vicine a noi... ci crediamo talmente tanto che non si riesce ad immaginare il contrario...
ed invece... spariscono... nel nulla.... e fa stare veramente male... tanto che ci si chiude in se stessi......
Si soffre in silenzio... e il nostro problema viene amplificato.... perchè ci rendiamo conto che ci manca un'appoggio fondamentale....
Ma non bisogna arrendersi... perchè Cara Gianfranca... non ci sono solo persone del genere... anzi ce ne stanno di migliori..!!!
e quelle persone che ti hanno voltato le spalle non ti meritavano sicuramente...!!!
Quindi sorridi alla vita... e non demoralizzarti e non arrenderti mai... vedrai che le cose si potranno sistemare in meglio per te...!!
Te lo auguro con tutto il cuore.... lo so che non ci conosciamo tantissimo... ma spesso anche "il mio intuito non sbaglia" ...
e sono sicura che sei un ottima persona che merita veramente tanto...!!!

Ciao Ale, volevo quotare anche una tua frase...

In parte sono daccordo con quello che scrivi.... a volte si sta meglio a tenersi tutto dentro e andare avanti con le proprie gambe....
però spesso abbiamo l'esigenza di una parola "amica" o ancora meglio di una parola "famigliare"
che quelle il più delle volte non mentono mai...
Io ho attraversato diversi periodi di condividere o meno le mie cose...
Da ragazzina raccontavo quasi tutto a mia mamma e mia sorella... poi ho avuoto uno bruttisimo schok...
all'età di 15anni ho perso improvvisamente mio padre... ...e .... sono stata tremendamente male...
mi sono completamente chiusa in me stessa... sono stata mesi che non volevo sentire ne parlare con nessuno...
e mi sono portata dentro questo silenzio per molto tempo...
poi dopo qualche anno o ripreso a parlare un po' e confidarmi...

ma in seguito cè stato un'altro episodio che mi ha portato a rinchiudermi di nuovo in me stessa...

Quando avevo deciso in comune accordo... di interrompere una lunga relazione di 13 anni......
Ho spezzato il cuore a mia madre... che ne ha sofferto veramente tanto...
perchè stava quasi per vedermi sistemata... perchè a punto si iniziava anche a parlare di matrimonio...
ma io non mi sentivo pronta... o meglio non mi sentivo sicura della persona che avrei dovuto avere al mio fianco...
e cos ci si siamo lasasciati.... e mia madre non ha accettato tutto questo...
avevo dalla mia parte mia sorella e in parte mio fratello...
quindi mi sono di nuovo chiusa nel mio silenzio.... .... sino a quando dopo... circa 3 anni....
ho incontrato la persona che mi ha portato gioia e serenità nel mio cuore... parlo di mio marito...!!!
Per frequentarci non è stato facile... sopratutto per via di mia madre...
ma piano piano ho ripreso il dialogo con lei faccendole capire di quanto mi sentivo felice e ricambiata dell' a'more che davo...

Alla fine anche lei si rendeva conto d quanto mi stavo tranquillizando e finalmente mi vedeva con il sorriso e mi sentiva ridere...
e così... nel giro di altri tre anni... ci siamo sposati...!!!
Mia madre è stra felice... perchè si è resa conto che tempo addietro... avevo fatto la scelta giusta...

Attualmente continuo a "confidarmi" con lei e mia sorella e mio fratello...
ma la persona alla quale esprimo tutte le mie sensazioni e mio marito...
ci paice ad entrambi... parlare parlare confrontarci e aiutarci a vicenda...

Anche della scoperta del cheratocono ne parliamo spesso... lui è molto preoccupato... ma anche grazie a lui
saprò prendere le decisioni più giuste per procedere....

Tutto questo lungo discorso era per dirti... che... a volte parlare con le persone a te care aiuta molto...
e ti fa sembrare tutto molto meno in salita...

Ora che vi ho un po' assillato e annoiato con i miei discorsi...
Vi saluto e auguro a tutti voi una buona giornata...

Non posso che essere d'accordo con ciò che dice Cinzia ma cmque, poco o tanto, qua ci siamo e sai perchè dico che ne vale la pena? Perchè cmque, pur con tutti nostri probelmi, uno zoccolo duro resiste....magari non assiduo in tutti i momenti, anzi spesso un pò latitante...ma cmque c'è..so che è una goccia nel mare ma per me è importante....

oggi ho ricevuto la chiamata da Milano...devo rifare gli esami da loro perchè quelli fatti in Sardegna non sono attendibili...non sò più che cosa pensare....

.... al San Raffaele Gianfranca sono BRAVISSIMI

....ECCO COSA DEVI PENSARE

....e ti ho risposto qui perché è meglio che tu legga la mia e le esperienze degli altri che sono stati
dal Prof. Paolo Rama viewtopic.php?f=19&t=879&p=39858#p39858