L'altro giorno è venuto un amico di famiglia a casa... (qualcuno comincerà a pensare che sto formando una setta.. ) anche lui bello fresco diagnosticato "fans KC". Mi auguro di vederlo presto qui tra noi.
Il suo oculista gli ha subito piazzato le LAC.
Non so quale siano esattamente le sue condizioni (non ho visto le mappe) e non mi interessa discutere sulla scelta dello specialista di passare alle LAC.
Mi incuriosisce solo sapere:
Se all'inizio si corregge il KC semplicemente con occhiali, quando arriva il momento delle LAC? ovvero.. qual'è la regola?
Quando non ci si vede più un tubo?
quando il paziente non si accontenta più di essere sceso sotto i TOT/10 ?
voi che le usate... quando vi siete decisi a fare il passo?

io con gli occhiali non vedo perfetto circa 9/10 os 8/10 od
anche a me appena scoperto (5 anni fa) hanno subito detto che dovevo mettere le lenti ha contatto, adducendo che oltre a un migliore visus avrei fatto opera di contenimento.
dopo varie prove, prima lenti semirigide del mio ottico in seguito lenti speciali su mappa corneale recuperavo un po di visus ma le trovavo talmente scomode che andavo in para, informandomi ho scoperto le 2 scuole di pensiero lac si lac no (prima conoscevo solo lac si)
ne ho parlato con il dott che mi seguiva, sui pro e contro delle lac e lui si è deciso a dirmi che lui stesso con gli occhi nelle mie condizioni sarebbe andato avanti solo con gli occhiali almeno fino a quando il visus lo permeteva.
premetto che sono passati 5 anni ma in quel periodo sembrava quasi un protocollo mettere le lac senza considerare caso per caso.
io comunque dopo varie prove ,circa 6 mesi le ho buttate e ora tengo solo gli occhiali.
saluti max

si ma non ho capito l'ora X.
Le hai messe 5 anni fa e le hai portate per 5 anni?

da quello che ho capito funziona all'incirca così:
quando il ck si è appena conclamato, e si raggiunge un buon visus con occhiale circa 7/8/9/10il primo mezzo di correzzione e la soluzione tempiale, ma si raccomanda anche l'uso delle lac per indurre il paziente a prendere confidenza con esse in previsione di peggioramenti futuri
diverso è il caso di chi come me scopre il ck in stadio già avanzato
e si vede rifilare le lac rigide senza neanche rendersi conto del perchè
pensate che io fino a quel momento non portavo neanche gli ochhiali e mi sono ritrovato con un 2 stadio a sn e 3 a ds dalla sera alla mattina.

questa cosa non l'ho mai capita.
Ma tu vedevi bene?????
CIoè.. il cono per alzarsi richiede tempo.. (per alcuni >mesi.. per altri anche anni)... mi riesce difficile pensare che il VEN sto bene.. e il LUN mi ritrovo al 3 stadio!
Non notavi sintomi?

vediamo di capirci
le lac le ho portate per 6 mesi 5 anni fa adesso sono più di 4 anni e mezzo
che uso solo occhiali,( da quando il dott che mi seguiva per i controlli sulle lenti semirigide fatte sulle mappe corneali si è deciso a dirmi che lui stesso con gli occhi nelle mie condizioni sarebbe andato avanti solo con gli occhiali almeno fino a quando il visus lo permeteva).
il discorso è che in genere appena di diagniosticano il ck in qualunque stadio sia viene ti viene sudito detto di usare le lac per contenerne
L'evoluzione (questo accadeva almeno 5 anni fa adesso non so se usano un approccio diverso con i novellini del ck io in fondo io sono un membro anziano e se vado da un nuovo specialista che mi consiglia le lac
comincio a parlargli di abrazioni ossigenazione etc. etc. e dopo il mio sproloquio anche il dott. mi dice che effetivamente nel mio caso
vanno bene gli occhiali.
io personalmente non credo molto nel effetto contenitivo delle lac,
molti sono stabili senza averle mai usati certi con le lac anno 1 occhi stabile mentre l'altro progredisce,
certamente valutendo pro e contro io fino che avro un visus acettabile
con occhiali le lac non le voglio.

per pa 36



scusa ma non ho capito da solo non ti rendevi conto di vederci da schifo??? arrivare a un un 2 stadio a sn e 3 a ds senza accorgersene misembra un po troppo

guarda sci mi ci sono scervellato per 5 anni e non ho ancora capito.
l'unica cosa che so di certo e che io fino a quella sera non avevo mai visto aloni intorno alle luci ,o le scie che conosciamo tutti bene ,
poi quel maledetto venerdi davanti alla tv mi sono reso conto di non vederci da un occhio, da quel momento è cominciato lincubo,
devo dire che mi sono reso conto ripensandoci , che la mia percezione dei colori se ne era andata negli anni, la luminosità si era pian piano spenta, ma a me mancava un termine di paragone per potere accorgermene.
pensa che la settimana prima di quel venerdi ho guidato milano la spezia alle due di notte a occhio nudo adesso ho difficolta anche a fare 5 km con gli occhiali

pensa che la settimana prima di quel venerdi ho guidato milano la spezia alle due di notte a occhio nudo adesso ho difficolta anche a fare 5 km con gli occhiali

ma allora da quando lo hoi scoperto sei peggiorato ancora di brutto?

dici bene max pensa che la prima volta che ho provato le lac ho pianto,
non per il fastidio ma per essermi reso conto che il mondo era molto diverso da come io lo avevo sempre visto,
non vi è traccia nella mia mente di ricordi di una vista migliore capisci,
probabilmente penso io ho avuto un astigmatismo dall'infanzia di cui io non mi rendevo conto, poi in iu momento c'è stato lo sfiancamento corneale, nessuno ha saputo darmi spiegazioni intelligenti.

ho avuto un leggero peggioramento in 5 anni che non ha modificato il mio visus
continuo a vederci in ogni situazione come da quel venerdi
7/8/10 a sn con lente 6/7/10 a ds con lente
7/10 as con occhiali 5/10 a ds con occhiali
occhio nudo 7/10 a sn 1/2/10 a ds
la situazione non si è modificata solo a ds portare la lac è sempre più difficile

Beh.. sulla "velocità di impressione del cheratocono" ci sarebbe molto da studiare.
Io posso solo raccontarvi che:
- il 6 agosto l'ottico mi disse che avevo sto KC (portavo occhiali da 3 anni senza problemi)
-l'8 agosto cambio gli occhiali con altri per astigmatismo. Vista PERFETTA (prima era buonissima)
- il 10 agosto parto per l'isola d'ELBA. 7 giorni bellissimi ma la sera.. (maledetta Isola.. vi costano tante le luci!!!??!?) guidare al buio pesto con le macchine che incrociavo era un massacro..
- 18 agosto.. ultima sera passata a VIAREGGIO al ritorno. Incredibilmente le luci di Viareggio erano tutte piene di aloni, un fastidio enorme. Quasi volevo correre all'ospedale perchè pensavo mi stesse venendo qualcosa.

Il giorno dopo ritornai dall'ottico per ricontrollarmi. Mi disse che era tutto uguale. Spiegò la situazione dicendomi che i fastidi degli aloni ce li avevo anche la settimana prima ma che preso dalla felicità della vista PERFETTA non li notavo. Non lo so, ancora oggi.. non ne sono convinto.

Mi sono torturato a morte coi pensieri. Ho sempre pensato che forse.. andare sott'acqua con gli occhi aperti.. è la cosa più stupida che potesse fare un cheratoconico. Ma a distanza di mesi, dopo aver letto il cambio improvviso di pa36, posso tranquillizzarmi, perchè forse.. non è stata colpa mia.. ma doveva andare così...

pa, non sai come ti capisco!

E' anche da dire che il distrubo è progressivo per cui è difficile accorgersene in quanto non noti i peggioramenti che si producono ora dopo ora.

Non credo ci sia un'ora X: credo che molto dipenda dalle capacità soggettive di "accomodamento"; io con gli occhiali riesco ancora a fare tutto ed ho una buona visione, ma a costo di notevoli sforzi psichici e fisici che avevano pregiudicato la qualità della mia vita.
Tra l'altro dicono che la "pinzatura" della cornea con le palpebre, se può momentaneamente rettificare la curvatura, alla fine stressa meccanicamente il cono spingendolo verso l'esterno.

Infatti mi hanno raccomandato più e più volte di continuare ad usare anche gli occhiali: una volta tolte le lac all'inizio è dura, ma con il tempo ci si abitua al continuo cambiamento. Io se devo proprio scegliere preferisco lavorare al pc con gli occhiali, ma guidare e uscire di casa senz'altro con le lac.

Ciao.

Idem per me scaistar: prima della diagnosi kc avevo una lente sbagliata al sx (altro oculista cane!) e vedevo solo con il dx dove il kc è minore.
Il nuovo oculista mi ha dato la lente (per occhiali) giusta ed all'inizio mi pareva di vedre peggio, perché i difetti da kc ai 2 occhi si sommavano, ma così almeno li utilizzavo entrambi anche se - data l'età - ci sarebbe voluto qualche mese perché il cervello si abituasse a "trattare" l'immagine del sx che era ormai a riposo da chissa quanto tempo...

L'alternativa teorica - mi ha spiegato - sarebbe stata quella di montare una lente neutra al sx, il che voleva dire perderlo per sempre, anche se con l'illusione di vedere nitido col dx.
Ho tenuto duro e devo dire che, dopo sei mesi, il fastidio dato dai nuovi occhiali si è notevolmente attenuato, ora posso farci di tutto anche guidare, mentre all'inizio pensavo addirittura che la lente fosse sbagliata (e l'ho fatta controllare da altri medici): provo fastidio solo con l'uso prolungato, per cui alterno con le lac.

Per cui quello che ti hanno detto non mi suona tanto strano...

Con l'occasione ti allego una faq: è di un produttore, ma le informazioni sull'uso delle lac possono essere utili per tutti.

hei KClawyer
hai ancora da raccontarci la tua storia da quanti anni hai il ck,quanto è
progredito, quale è il tuo stadio adesso, che tipo di visus ragiungi
(occhio nudo con lac con occhiali) etc etc.
credo che per tutti sia più facile comunicare sapendo anche la storia clinica
degli altri (sopratutto i membri più attivi) cosi da potersi dare dei termini di paragone .
saluti max

Hai ragione... è che alla fine "a pezzi e bocconi" la mia storia è spalmata in vari thread, e l'altro giorno sono stato un'ora a confessarmi al telefono con scaistar
Comunque appena trovo un attimo compilo la faq su KClawyer, promesso!