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NON RIESCO A CAPIRLO 
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Scusate, ma c'è bisogno di trovare motivi per iscriversi???????????? :(
Il motivo principale ce l'abbiamo davanti tutti i giorni quando entriamo dentro il sito e poi dentro il forum: la possibilità di poter parlare con persone che ci capiscono DAVVERO perchè vivono i nostri stessi problemi tutti i giorni e quindi la relativa consapevolezza di NON ESSERE SOLI; la possibilità di confrontarsi e di capire sempre di più tutto quello che gira intorno al pianeta kc (vedi lac, varie tecniche e ospedali); la voglia che ci accomuna di cercare di CAPIRE INSIEME quello che stiamo vivendo e quello che potremo vivere nel futuro (senza allarmismi ma con consapevolezza e maturità perchè sapere è sempre importante); la consapevolezza che SOLO UNITI si possono raggiungere certi traguardi.
Credo che non sia giusto obbligare le persone ad iscriversi ma credo altresì che sarebbe bello che le persone SENTISSERO IL BISOGNO di iscriversi proprio perchè far parte di questa associazione servirà in primo luogo a loro per capire, crescere e stare meglio con sè stessi e con gli altri.
Personalmente e senza retorica l'associazione è stata LA MIA SALVEZZA: in questo periodo terribile che sto passando sapere di poter contare su qcuno è stato FONDAMENTALE e questo vale di più di mille motivi per iscriversi, molto di più....

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
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lunedì 10 aprile 2006, 16:05
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grazie marta (e non solo per questo messaggio).
Probabilmente (e sarò scontatissimo) non si apprezzano le cose fin quando non se ne sente davvero la necessità. E fin quando ci si "diverte" tutto bene.. quando poi le cose peggiorano e si è preda al panico, vedi messaggi disperati di aiuto, richieste di pareri, consigli per i centri specifici, ecc....
SI E' TROPPO ABITUATI A CHIEDERE...

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lunedì 10 aprile 2006, 17:24
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beh devo dire che questa discussione ha rafforzato le mie convinzioni personali, e non credo che sia e sia stata inutile, tuttavia alcuni passaggi li ho trovati grotteschi se non addirittura offensivi, ma non è mia intenzione replicare direttamente ,faccio una unica considerazione che mi pare importante,alcune delle vostre risposte sono volte a denunciare un scarsa consistenza di ragioni che dovrebbero far protendere all'iscrizione, dimostrando una miopia assoluta da parte di chi le ha scritte, che gli impedisce di vedere ciò "che stà dietro", e le eventuali potenzialità future, (affermazioni in cui traspare una velata intenzione polemica, verso quanti fino ad oggi, si sono distinti per l'impegno, mettendo il proprio nome e la propria faccia in un progetto di alto profilo, che meriterebbe almeno l'attenzione della gente a cui si rivolge).
in conclusione noi abbiamo creato le premesse, le avete tutti sotto gli occhi se le volete vedere, prendetevi il vostro tempo e decidete, ma per favore evitiamo un lento ed inesorabile stillicidio del forum e dell'associazione, ed esorto chiunque, ad esporre in maniera chiara e decisa, le ragioni dei suoi no senza trincerarsi dietro posizioni evasive
ed equivocabili, perchè il confine tra consiglio e polemica è assai sottile.

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Io se fossi Dio
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Mi sarei spiegato un po’ meglio.


lunedì 10 aprile 2006, 17:51
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Scaistar, hai centrato (ancora una volta) il bersaglio: come ho già detto in qke post, questo forum è un pò come lo specchio della vita e anche nella vita non ci si rende conto delle cose che abbiamo (anche quelle che ci sembrano più scontate e semplici) fino a quando non le abbiamo più.
E' capitato anche a me, ovvio...lungi da me l'idea di fare una qke morale, sia chiaro!!!
Però è proprio in certi momenti che ti rendi conto di quanto le cose, che facevi prima e che a volte facevi quasi meccanicamente, siano importanti...E' sbagliato, lo so: non bisognerebbe aspettare di sbattere contro certe situazioni per rendersi conto di certe cose ma purtroppo è così...E allora anche un forum può assumere un valore, un significato... e se un domani clicchiamo e questo forum non c'è più potrebbe essere un problema....
Cerchiamo di non arrivare a quel punto allora...
Volevo raccontarvi un piccolo episodio che testimonia quanto l'associazione e il forum siano e sono importanti per me: sapete tutti che la mia chiamata in ospedale è arrivata dopo ben 7 mesi di attesa, ulcere e ansie varie, supportate però dal fatto di avervi conosciuto nell'agosto scorso, davvero un raggio di sole in questa storia infinita. Ebbene, arrivo in ospedale verso le 16 di un freddo mercoledì 21 dicembre ed espletate le pratiche mi ritrovo in questa camera buia con due fresche operate di cataratta piuttosto attempate. Tutto buio, silenzioso, insomma una tristezza incredibile, accentuata dall'ansia del domani. Fatto sta che mi suona il cellulare: era Luke del forum, che con parole calme e tranquille mi rassicura per circa mezz'ora sull'operazione che lui aveva subito circa un mesetto prima. Ho chiuso il telefono con uno stato d'animo diverso e una marcia in più e quella telefonata non l'ho mai dimenticata perchè è arrivata in un momento particolare, in un momento in cui avevo proprio bisogno di quella telefonata....
Ragazzi, il forum è questo...e questo è già un buon motivo per iscriversi alla nostra associazione!!!
E quella famosa telefonata l'ho fatta domenica sera a Monica, sperando che le facessi piacere come ha fatto piacere a me in quel pomeriggio prenatalizio....

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lunedì 10 aprile 2006, 19:01
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Che dire???
Quello che si è chiesto VEDERCI CHIARO, lo avrei voluto scrivere da tanto tempo io.
Però ho sempre pensato che forse era meglio lasciare perdere!
a torto o a ragione , pensavo che chiedere alle persone di iscriversi era un po come mendicare!
Sono sempre più del parere che avevo ragione!
Vedo in risposta a questo topic, fior di post molto lunghi, di persone che tendono a giustificare il motivo della non iscrizione, come se qualcuno li avesse obbligati a farlo!
Post molto lunghi , fatti da giri di parole a volte anche incomprensibili!
Alla fine dopo averli letti mi chiedo: ma questo alla fine che voleva dire?
Come mai non vuole iscriversi? Ma davvero sembra così inutile il lavoro che è stato fatto?
Scusate il mio linguaggio da uomo della strada! Ma io sono questo!
si continua a chiedere il motivo per cui uno si debba iscrivere...
ma porca miseria non ci arrivate da soli?
Io come sapete ho fatto la mini ark, vedo perfettamente e i problemi di vista almeno per il momento me li sono lasciati dietro le spalle.
Che dire? Spero che la mia bella vista duri fino alla fine dei miei giorni, questa è la mia speranza!
E allora perchè mi sono iscritto addirittura come fondatore???
come Giuseppe sono anche volontario del soccorso in Croce rossa, almeno 3 volte al mese mi sparo 11 ore di turno (dalle 20.00 alle 7.00) finito il turno prendo le mie cose e vado direttamente in ditta a farmi la mia bella giornata di lavoro, dopo magari essere uscito in ambulanza tutta la notte. Senza contare gli altri servizi che faccio, sportivi di assistenza eccetera. Non solo in croce rossa metto a disposizione il mio tempo ma mi costa un piccolo sacrificio economico. La sede è a 20 km x2 = 40 km a turno x minimo 5 in un mese x12 in un anno = 2400 km all'anno!
Perchè lo faccio? Mi piace il sangue, le disgrazie altrui?
No ragazzi, non per questo motivo! Forse sono un po presuntuoso, ma penso che il mondo abbia bisogno anche di me! ovviamente faccio quello che posso e come posso, sperando di non essere utile solo a qualcuno per speculare sulla mia pelle, ma una piccola parte di quello che faccio possa essere davvero utile e indispensabille!
Questo lo faccio in Croce rossa e questo lo faccio anche quì in questo sito.
Magari alla fine non servirà a nulla, ma almeno non mi potrò rimproverare di non averci provato e rimanere con qualche rimpianto!

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lunedì 10 aprile 2006, 19:36
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Cita:
Alla fine siete voi



l'ennesimo fallimento.
L'ennesimo "schieramento".

Non erano questi i presupposti che mi avevano spinto a creare tutto questo.

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lunedì 10 aprile 2006, 22:08
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Cita:
Nella precedente analisi non ho parlato del fattore "tirchieria".
Ma non voglio proprio pensare che 20 euro l'anno sono da considerare una cifra esorbitante


concordo

Cita:
Io però non mi preoccuperei più di tanto. E' meglio avere 400 iscritti e non fare nulla... o essere in 10 capaci di ottenere ottimi risultati?


penso sia meglio che i 10 capaci cerchino di far capire l'importanza di "essere soci"

Cita:
e visto che al momento non ci servono soldi, continuiamo ad operare secondo la nostra coscienza senza curarci dei numeri


non e' una questione ne di soldi ne' di numeri ma di forza e compattezza d'intenti

Cita:
Vuoi sapere qual'è la mia preoccupazione n°1 ???:
Sapere che il KC ha una percentuale di ereditarietà, e che un giorno potrei mettere al mondo un bambino che potrebbe passare quello che stiamo passando noi, e sapere che come un caprone NON HO FATTO NULLA per poter migliorare le cose, pur vivendo in prima persona il problema


concordo

Cita:
io avrei messo la quota di socio base a 5 euro, ma è solo una mia opinione


ragazzi non scherziamo

Cita:
Ed entrare nel forum ed impegnarsi a dare anche solo un piccolo contributo ti fa sbattere contro la realtà, quella realtà che magari a volte è più facile ignorare....


appena ho effettuato il bonifico mi sono sentito meglio,meno solo,piu' forte contro questa malattia ma forse e' solo una cosa soggettiva

Cita:
anche elementi di autocritica o di revisione delle strategie portate avanti sinora possono essere utili a far aumetare gli iscritti.


diventando soci si puo' entrare nel gruppo di lavoro e criticare strategie o comportamenti ed eventualmente chiarirsi....nulla di piu' facile


Cita:
E non trovo che nel forum e nel sito ci siano continui e costanti inviti e riferimenti ad iscriversi, come forse invece sarebbe giusto fare.
Non lo e` neanche dal punto di vista sostanziale. Mentre del forum si riesce ad apprendere subito frequentandolo a cosa e quanto serva, dell'Associazione non si sente il bisogno forse perche` non si comprende sino in fondo il plus a cui si accede diventando socio, ne` cosa succede all'indomani in cui si e` compiuto il grande passo.


concordo e quest'aspetto l'avevo gia' fatto notare al gruppo di lavoro

Cita:
Si accenna a una certa confusione dovuta alla dualità Forum-Associazione, però mi sembra estremamente improbabile che solo 25 persone su 400 si sono accorte
1) di un BANNER SEMPRE PRESENTE qui in alto
2) di una SCRITTA ANIMATA in prima pagina con > ISCRIVITI
3) di una VOCE nel MENU LATERALE > ISCRIVITI
3) dei vari MESSAGGI del forum in cui si incitava l'iscrizione
4) della TARGHETTA che alcuni soci portano solo il loro nome
5) della LISTA DEI SOCI che abbiamo pubblicato con tanto di ringraziamenti
6) della sezione del FORUM SOLO PER SOCI...

insomma.... il problema qual'è?? la distrazione o il cheratocono???


concordo

Cita:
Devo credere quindi che la quota d'iscrizione sia solo finalizzata a "stipendiare" scaistar per il suo ottimo impegno e lavoro svolto per il sito?


ti faccio una domanda:secondo te con un maggior fondo e maggiori collaborazioni personali non ci sarebbe nessun obiettivo raggiungibile per ottenere ulteriori informazioni,maggiori contatti?(un piccolo esempio:distribuzione volantini,sostegno alla ricerca)

Cita:
Tuttavia, chiedere 5 euro per un iscrizione a un Associazione che si preoccupa della Vostra/Nostra malattia mi sembra davvero chiedere l'elemosina


concordo

Cita:
sicuramente non serve e non è corretto prendersela con chi non contribuisce


questo e' vero ma una frecciatina al cuore con questo topic l'ho voluta dare
ma mi spiegate come mai la mia ragazza che non e' affetta da cheratocono si vorrebbe associare per aiutarci? e' veramente una questione di sensibilita' e riconoscenza a chi cerca di creare un gruppo che abbia peso,che abbia forza....tutto qui

Cita:
tutti i giorni siamo tartassati da richieste di denaro da tutte le parti e molto spesso non si sa questi soldi dove vanno a finire
;

ragazzi continuo a dire non scherziamo. non si puo' pensare:dove andranno a finire i miei soldi? stiamo parlando di 20 euro,mi sembra veramente assurdo.........anche se venissi a sapere che scai se li e' intascati non me ne fregherebbe un bel niente perche' mi sentirei di aver fatto la cosa giusta,cercare di sostenere un'associazione di malati rari della quale io faccio parte........al diavolo i soldi

Cita:
Con questo comunque vi ripeto la volontà almeno da parte mia di aderire purchè riesca a intravedere effettivamente motivi validi per farlo


probabilmente sono un incoscente ma tutte ste domande non me le sono poste

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lunedì 10 aprile 2006, 22:57
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Iscritto il: giovedì 24 novembre 2005, 0:51
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Ragazzi, almeno per quello che mi riguarda credo sia giunto il momento di chiarire alcune cose. E raccolgo l'invito a rendere i mie discorsi incomprensibili un po' piu` terra terra.

Ho cominciato a frequentare il forum a dicembre. L'ho trovato subito molto interessante. Ho cominciato anche a scriverci ed a conoscere tante persone. E` diventato un punto di riferimento al punto da essermi ritrovato in poco tempo addirittura a dare io consigli ai nuovi arrivati, quando solo poche settimane prima non sapevo nemmeno di avere il kc.
Un socio dell'associazione mi ha invitato ad iscrivermi ed io ho subito accolto la cosa con favore. Non mi e` neanche interessato saperne di piu`. Mi faceva piacere farlo. E in questi giorni, appena libero da alcuni impegni, senza alcun clamore mi sarei iscritto.
Tutto quello che e` saltato fuori in questo topic non sposta di una virgola questa mia decisione. Ne` in un verso ne` in un altro. Ma visto che c'era il quesito ho deciso di partecipare da "non iscritto", e di contribuire al dibattito facendo presente alcuni quesiti.

Il risultato e` che mi ritrovo ad essere bollato come uno che "tende a giusitificare la propria non iscrizione, come se qualcuno l'avesse obbligato a farlo". Ma di cosa si sta parlando? Ma leggo bene o il mio kc sta peggiorando? Giustificarmi? Ma avete notato che a parte il caso Abbondanza (caso nel senso di ipotetico conflitto di interessi) solo io e Fustaccio tra i non soci abbiamo partecipato al topic? E secondo qualcuno lo facciamo per giustificarci? Ma se fosse cosi` saremmo i due piu` cretini del forum, che invece di stare zitti come tutti gli altri vengono qui a scrivere!

Ho provato a dire alcune cose anche in modo propositivo o quasi, ed ho letto che a qualcuno la cosa fa girare le cosiddette, perche` noi che non facciamo niente abbiamo incitato gli altri a fare meglio le cose. E i nostri consigli semmai sottili polemiche!

Ho fatto delle domande per saperne di piu` (e la mia iscrizione non e` mai passata dalle risposte che avrei ricevuto), e invece di constatare che anche l' unico altro idiota (Fustaccio so che me lo perdoni) ha posto le stesse domande, ci e` stato risposto che basterebbe chiedersi come si mantiene la giostrina. Ma vorrete ammettere che se in due pongono la stessa domanda allora forse alcune cose dell'associazione (alla quale mi sarei iscritto comunque) non sono cosi` chiare? Che per alcuni iscritti l'equazione forum=associazione forse non e` poi cosi` lapalissiana?

Ho cercato di parlare in toni educati ed impersonali, ed il risultato e` che qualche boy-scout ha pensato bene di informarci su croci rosse, chilometri, e tariffe orarie del proprio volontariato. Ma cosa ci azzecca con il topic? Ma vi pare che verrei qui a parlare delle mie attivita` di volontariato?

Potrei continuare ma non vado oltre.
Vedi Scai, la mia ammirazione per il tuo lavoro l'ho manifestata la prima volta che ho avuto modo di farlo con mezzi privati, e non sono qui a ripeterlo perche` fuori luogo. Io capisco perfettamente il tuo rammarico nel leggere un "voi". Ma ti prego anche di comprendere che dall'esterno alcuni atteggiamenti ed alcune risposte che provengono dall'interno fanno cascare le braccia....

Detto questo mi voglio iscrivere all'associazione. E cerchero` di essere un socio propositivo ed attivo come occorre. Che non si fermera` al meglio pochi ma buoni, ma che cerchera` di spiegare a chi sara` interessato quanto possa essere importante entrare nell'associazione. E cerchero` dall'interno di portare avanti le mie posizioni anche se alcuni soci mi sembreranno lontani anni luce.
E per una volta non rispettero` il famoso aforisma: "non entrerei mai a far parte di un'associazione che accettasse me tra i soci..."

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Antonio


martedì 11 aprile 2006, 1:40
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Cita:
solo io e Fustaccio tra i non soci abbiamo partecipato al topic? E secondo qualcuno lo facciamo per giustificarci? Ma se fosse cosi` saremmo i due piu` cretini del forum, che invece di stare zitti come tutti gli altri vengono qui a scrivere!


il punto è che essendo gli unici 2 siete stati usati come valvola di sfogo per sentimenti rancorosi che erano dentro di noi per la poca partecipazione globale.

Cita:
Ho fatto delle domande per saperne di piu` (e la mia iscrizione non e` mai passata dalle risposte che avrei ricevuto), e invece di constatare che anche l' unico altro idiota (Fustaccio so che me lo perdoni) ha posto le stesse domande, ci e` stato risposto che basterebbe chiedersi come si mantiene la giostrina.


questo non è vero l'importanza di essere rappresentativi di un numero cospicuo di persone è stato ripetuto più volte

Cita:
Io capisco perfettamente il tuo rammarico nel leggere un "voi". Ma ti prego anche di comprendere che dall'esterno alcuni atteggiamenti ed alcune risposte che provengono dall'interno fanno cascare le braccia....


questo vale anche al contrario
ti prego anche di comprendere che dall'interno alcuni atteggiamenti ed alcune risposte che provengono dall'iesterno fanno cascare le braccia :twisted:

chi è nato prima l'uovo o la gallina????????

Cita:
Detto questo mi voglio iscrivere all'associazione. E cerchero` di essere un socio propositivo ed attivo come occorre. Che non si fermera` al meglio pochi ma buoni, ma che cerchera` di spiegare a chi sara` interessato quanto possa essere importante entrare nell'associazione. E cerchero` dall'interno di portare avanti le mie posizioni anche se alcuni soci mi sembreranno lontani anni luce.


questo è l'atteggiamento più costruttivo.
ma anche qui volevo fare 2 percisazioni.
1) siamo tutti nelle tue condizioni , mica siamo una setta fanatica dove tutti gli adepti hanno il paraocchi, qui già tra i pochi membri si hanno continue discussioni sul modo più giusto di agire e le posizioni di alcuni sono già diverse dalle posizioni di altri.
ora visto che noi non siamo tanto bravi a curare le pubbliche relazioni non può farci che piacere l'arrivo di un socio con tali propositi.

2) questa è la precisazione più triste, già dall'inizio di questa discussione
davo per scontato l'interessamento tuo e di fustaccio ad entrare nell'asso e sono quasi sicuro che tra breve vi avremmo tutti e 2 come soci,
è vero che in questo topic siete stati attaccati avendo come unica colpa il fatto di esservi messi in gioco. la parte triste è quella che riguarda gli altri 400 iscritti che hanno sorvolato questo topic con indifferenza.
anche se sembra che lo scontro sia stato tra noi e voi la realtà è che dal momento che avete partecipato a questa discussione eravate già parte di noi e forse tutti questi scritti serviranno a risvegliare interesse a chi fa sempre finta di niente.

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Massimo


martedì 11 aprile 2006, 9:45
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Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
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Cita:
I giri di parole sono più che comprensibili, l'unico problema è che forse a volte risultano troppo "alti" vedi

anto ha scritto:

Quello che vedo essere assente e` la parte dedicata alla sintesi. Ossia, analizzato il problema, ed individuatene le cause, occorrerebbe per compiutezza passare alle soluzioni. E se si e` convinti della bonta` delle analisi iniziali, anche elementi di autocritica o di revisione delle strategie portate avanti sinora possono essere utili a far aumetare gli iscritti.


oppure come dimostra il fatto che la metafora del marketing strategico propugnata da lui stesso è stata puntualmente fraintesa.


la buona educazione prevede che siano gli incompresi a dichiararsi tali, e non coloro che non capiscono ad essere proclamati ignoranti.
(non capisco questo tuo continuo tentativo di esacerbare la discussione)
per quel che mi riguarda credo di avere mezzi a sufficienza per capire bene
quello che scrivete, e difficilmente traviso le parole altrui,
ci tenevo solo a sottolineare che parlare di strategie di marketing in un contesto che riguarda le coscienze e non il portafoglio, e quantomeno inappropiato, e non giova agli indecisi, (e qualcosina di marketing ne capisco anche io).
Cita:
Devo credere quindi che la quota d'iscrizione sia solo finalizzata a "stipendiare" scaistar per il suo ottimo impegno e lavoro svolto per il sito?

anche questo ho travisato? :shock:


Ma non è la sola mera necessità di raccogliere consensi e fare cassa, che ci spinge a spronarvi ad aderire, i soldi si sa non fanno virtù, ma con solo quest'ultima è tutto più complicato.



Servono risorse umane, persone che ci garantiscono impegno nella misura e nella forma che sarà loro possibile, perchè è con le individualità che si vincono le scommesse, e noi, la nostra la vogliamo vincere, a partire dalle...........

questi passaggi della presentazione amc pubblicata in home page sono miei, quindi credo che bastino a rispondere ai continui riferimenti all'aforisma della giostrina, agitati al solo scopo di accusarmi di venalità.
concordo infine con chi ha parlato di autocritica, che ritengo indispensabile
per le persone dotate di intelletto, ma credo che per essere vera e sincera e sopratutto costruttiva debba avvenire per ambo le parti, chiudo citando il concetto(l' unicho forse sul quale mi trovo d'accordo) espresso da Hari navarro:


non stiamo forse correndo il rischio di perdere di vista il nostro vero nemico?)

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Io se fossi Dio
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e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


martedì 11 aprile 2006, 10:27
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Ciao a tutti. Io sono uno dei tanti, a quanto sembra, iscritti al forum ma non all'associazione. Ho scoperto di avere il cheratocono 6 anni fa. Gran parte di quello che so sulla malattia, a parte la mia personale esperienza, l'ho imparato su internet, in gran parte su siti americani e tedeschi. Ho scoperto questo forum pochi mesi fa, e ho ritrovato su questo sito molte delle informazioni che gia' conoscevo. Sono abbastanza sicuro, pero', che se questo sito fosse esistito 6 anni fa le mie ricerche sarebbero terminate molto prima. Devo davvero fare i miei complimenti all'ideatore e amministratore del sito, il materiale divulgativo e' di qualita' e di certo e' indispensabile a capire questa malattia. Recentemente ho anche postato un paio di messaggi sul forum, dove chiedevo delucidazioni sui sintomi del rigetto post-trapianto, e ho ricevuto qualche utile risposta. Non sono mai intervenuto ad aiutare gli utenti "inesperti", principalmente perche' le risposte che cercano si trovano gia' sul sito da qualche parte e vengono spesso riproposte in breve da qualcuno ben prima che capiti a me di dare un'occhiata al forum. Mi sono sentito spesso infastidito nel seguire alcuni thread, che sconfinano sovente nel battibecco personale (tipo miniARK si', miniARK no, lenti a contatto si', lenti a contatto no), nel trash piu' totale (tipo ma tu le vedi ancora le donnine nude sul computer) o nello stile catena di sant'Antonio internettara (tipo novanta buoni motivi per essere felice di essere un maschio). La mia idea di questo forum, che poi e' molto simile (anche dal punto di vista del software usato) a quelli inglese e tedesco, che seguo piu' saltuariamente, e' quella di uno spazio dove da un lato i "beginners" possono trovare tutte le informazioni che i medici non gli danno per pigrizia o ignoranza, e dove gli "advanced" possono scambiarsi consigli utili e notizie di prima mano. Mi pare chiaro quindi che l'utente medio intervenga piuttosto raramente, non e' che io ogni mattina mi alzi e mi venga in mente un nuovo modo superfigo di affrontare il cheratocono, ne' mi capita spesso di avere consigli da dare che non siano gia' stati dati mille volte da mille altri utenti prima di me e che si trovano scritti a chiare lettere sul sito e sul forum. Anche per ragioni storiche, come ho detto, non ritengo questo sito come qualcosa di dovuto, e se ci fossero problemi di soldi, ma mi pare di capire che non ce ne siano, sarei disposto a contribuire. Non posso contribuire in termini amministrativi, non ho ne' il tempo ne' la spinta necessaria a farlo. Mi resta pero' abbastanza oscuro quale sia il fine dell'associazione. Ho letto lo statuto e mi sembra che le finalita' dell'associazione si sovrappongano quasi completamente all'idea che mi sono fatta del sito e del forum: divulgare, aiutare, promuovere. Va bene che il cheratocono e' una malattia rara, va bene che i medici sono spesso ignoranti, pigri, privi di umanita', ma non mi sembra che il problema oggi per il malato di cheratocono sia che la malattia non e' sufficientemente riconosciuta, o che non si faccia ricerca su eventuali terapie. Anzi, mi pare proprio che ultimamente ci sia molto movimento da questo punto di vista. Io per esempio mi sottoporro' a fine aprile al cross-linking a dresda. Pochi anni fa neanche l'avevo mai sentito nominare. Insomma, invece che discutere sul perche' la gente non si iscriva, forse si dovrebbe cercare di capire perche' la gente dovrebbe iscriversi, e in particolare, cosa offre l'idea di una associazione, con statuti, comitati direttivi, tessere e quant'altro, in piu' rispetto al forum e al sito che, ripeto, non mi sembra dipendano dall'associazione. L'amministratore e ideatore del sito ha ripetutamente dichiarato che non si tratta di soldi (ripeto che se si trattasse di soldi io, e sono sicuro tanti altri, sarebbero pronti a contribuire). Di cosa si tratta allora? Quali sarebbero questi fantomatici progetti dell'associazione? Serve davvero qualcosa di piu' di questo sito? C'e' poi per me anche una ragione piu' personale per non iscrivermi. Benche' la mia vita sia influenzata pesantemente dal cheratocono, non mi sento "fiero di essere RARO". La mia vita e' tanto piu' che essere malato di cheratocono, come quella di tutti voi di sicuro. Ha avuto sicuramente piu' influenza sulla mia vita il fatto che da giovane ero un metallaro. Non per questo mi sono iscritto all'associazione di "Quelli che da Giovani Erano Metallari". Sono anche allergico alle graminacee, ma non mi iscrivo all'associazione di "Quelli allergici alle Graminacee". Ho voglia di aiutare tutti quelli che hanno il mio stesso problema, e penso che questo forum e questo sito siano uno degli strumenti piu' adatti a farlo. Non chiedetemi di mettermi un'altra tessera nel portafoglio.

Tiziano

P.S: scusate la lunghezza estenuante del post.


martedì 11 aprile 2006, 15:34
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Questa discussione è senza senso!

Si è deciso di fondare l'associazione per un unico e solo motivo, quello di provare a "contare" un po' di più nei confronti dello Stato/media/oculisti /ottici etc....( e nn è cosa che si possa fare in 2 giorni)

Il forum serve per chiaccherare per scambiarsi informazioni ma il lavoro che in tanti hanno fatto per cercare e rendere intelleggibil ai più le informazioni (anche ai non iscritti), di chi si è sbattuto tra siti, medici e promozioni pubblicitarie è un'altra cosa.

La cifra che viene chiesta per l'iscrizione rasenta il ridicolo ....e nn credo che il problema stia li'.

Iscriversi (senza fare tante storie e discorsi) nn fa male, anzi se fossimo tanti potremmo contare di piu' e che so magari un domani "chiedere anche qualcosa.

Vi faccio un esempio, mi sono informata all'assessorato Sanità della mia Regione per sapere come si poteva fare per richiedere che anche le LAC/occhiali per i cheratoconoci potessero avere l'iva al 4% (che si tradurrebbe in un16% in meno di spesa).....

Risposta? far pressione a Roma ..ok bene ditemi ...quanta pressione facciamo in 25?

Per quanto riguarda il "lavoro" dobbiamo tutti ringraziare chi si fa il mazzo per tutti ..e prima di criticare dovremmo provare almeno una volta a "muoverci " un pochetto..e nn solo "virtualmente".

Finisco con una famosa frase... :twisted: riveduta e corretta

"nn chiedere cosa puo' fare l'associazione per te ma cosa puoi fare te per l'associazione". (per esempioper prima cosa ...iscriviti!!!)




ma a quanto pare ..

_________________
roberta


martedì 11 aprile 2006, 15:41
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Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
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i faccio un esempio, mi sono informata all'assessorato Sanità della mia Regione per sapere come si poteva fare per richiedere che anche le LAC/occhiali per i cheratoconoci potessero avere l'iva al 4% (che si tradurrebbe in un16% in meno di spesa).....


la bozza della lettera di richiesta agli organi competenti, l'avevo già scritta quasi un anno fa, ora giace nel cassetto in attesa che si smetta di giocare e si cominci a fare sul serio. ma mi rendo conto che è solo uno dei fantomatici progetti di cui parliamo..........
per quel che mi riguarda il forum può anche chiudere domani, personalmente a parte qualche spunto umano degno di nota, il mio bilancio è fallimentare, e non ho intenzione di passare i miei anni in
discussioni di scarso interesse, quindi
FATE VOBIS

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Io se fossi Dio
Non avrei fatto gli errori di mio figlio
e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


martedì 11 aprile 2006, 15:56
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Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
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Ho letto con interesse il post del tedesco (scusa ma il nick è uno scioglilingua) e devo dire che almeno qualcosa da questo post si può trarre.

Come è stato già detto da Anto, la cosa più brutta è l'amorfismo di TUTTI gli altri (-3). Si fa finta di non vedere... è quest'ipocrisia è ancora più disarmante delle parole di chi per motivi (accettabili o meno) almeno spiega le sue ragioni.

Avevo già chiesto se era necessario trovare dei MOTIVI per iscriversi, ma Marta mi ha spento subito dicendo "C'è bisogno di trovare dei motivi???".

Io un motivo però ve lo voglio dare.
Proprio in questi giorni, mentre si discute di SURPLUS e di STRATEGIE, sono impegnatissimo in 2 cose che stiamo preparando per questo sito.
Mentre IO e POCHI ALTRI ci facciamo un culo quadrato, e parlo proprio di lavoro, di tempo sottratto, di conoscenze messe a disposizione, ....si discute sui costi/benefici che si può avere iscrivendovi all'Associazione.
NON AVETE CAPITO NULLA.
All'Associazione ci si dovrebbe iscrivere per dare, NON PER AVERE, ed è per questo motivo che ancora una volta ripeto MEGLIO POCHI MA BUONI.
Non mi interessa fare numero. Non mi interessano i 5 euro mendicati.

E' se proprio non potete DARE, almeno un minimo di riconoscenza, verso chi adesso sta lavorando per VOI.. ma sta pensando... CHE COGLIONE CHE SONO A PERDERE TEMPO INUTILMENTE...

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“Live Together, Die Alone”


martedì 11 aprile 2006, 17:04
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Credo che non ci sia bisogno di aggiungere altro: il solo fatto che qcuno chieda i motivi per iscriversi significa già che lo spirito di questo meraviglioso gruppo, che non è affatto chiuso ma apertissimo a chiunque voglia entrare, non è stato affatto capito.....
E questo mi fa molto dispiacere....

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
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martedì 11 aprile 2006, 17:53
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